Diez voluntarios, todos ellos inversionistas o ejecutivos de la industria biomédica o quienes, al menos, escriben y enseñan acerca de ella, aceptaron el reto de hacer pública su información genética. Los datos que se recopilen harán parte del Proyecto Genoma Personal, una ambiciosa investigación de la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, que pretende estudiar la relación entre la secuencia genética y las enfermedades.
El estudio, liderado por George Church, tiene como objetivo recolectar secuencias de ADN, historias clínicas y otra información personal de más de 100.000 personas y colgarla en internet, con la firme convicción de que entre más información genética se haga pública, se contribuirá al progreso de nuevos proyectos de investigación.
Los diez primeros participantes aceptaron que sus fotografías, historias clínicas, origen étnico y una gran variedad de otros rasgos, como sus hábitos alimenticios, que conforman el denominado fenotipo, sean conocidos por personas del mundo entero. Lo cual permitirá que cualquier investigador acceda a esos datos y así pueda descubrirse más fácilmente la relación entre los genes y los rasgos. De esta forma, el proyecto busca romper con el mito de que la información genética debe ser privada.
Claro está, el estudio es un experimento social que debe ser puesto a prueba. “Aún no conocemos las consecuencias de tener el genoma de alguien abierto a todo público. Pero vale la pena intentarlo”, dijo George Church al New York Times.
El proyecto no ha estado exento de críticas. Por ejemplo, Kathy Hudson, directora del Centro de Genética de la Universidad John Hopkins, expresó su preocupación ante el diario norteamericano debido a que si la información se hace pública, es probable que se creen nuevos usos para estos datos que nadie puede anticipar.
Hasta el momento sólo se está recolectando información de los diez voluntarios que se considera tienen más influencia sobre enfermedades, comportamientos y rasgos físicos. Sin embargo, debido a que el precio de la recolección de la secuencia de un genoma ha disminuido de manera significativa (hace dos años era de un millón de dólares y hoy en día cuesta US$5.000), es bastante probable que con el correr de los años sea posible para cualquiera tener la suya propia. El proyecto iniciado por estos diez voluntarios servirá de ejemplo para saber si es viable que esta información se haga o no pública.