“¿Estoy bien vestida para salir? ¿Estoy bien vestida para salir? ¿Estoy bien vestida para salir? ¿Estoy bien vestida para salir?”… María Cristina Iriarte puede repetir esta pregunta más de cinco veces en tan sólo medio minuto. Luego dura en silencio unos cuantos segundos y vuelve a comenzar. Amorosa, su hija Margarita le contesta una y mil veces que su ropa está perfecta, que no tiene de qué preocuparse.
Hace un año la vida de esta distinguida bogotana, dueña de la Galería Iriarte, candidata a la Cámara de Representantes, creadora de dos ONG, columnista y miembro activo de las dos campañas que llevaron a la presidencia a Álvaro Uribe, dio un giro radical. Al comienzo sus amigos creyeron que se trataba de una serie de incidentes graciosos que no tenían explicación. Pero luego se enteraron de que era algo mucho más grave, que terminaría acabando con su vida.
Todo comenzó unos días antes de viajar a Estados Unidos a visitar a su hija. Tuvo una crisis y hubo que internarla en la Clínica Santa Fe. La remitieron a psiquiatría y en cuestión de horas la dieron de alta, creyendo equivocadamente que era un episodio pasajero. En los meses siguientes comenzó a comportarse extraño. No llegó a la comida de cumpleaños que le hizo una amiga porque olvidó su dirección, había instantes en los que decía incoherencias y tenía expresiones inapropiadas en eventos sociales.
El año pasado por fin, y después de consultar varios especialistas, descubrieron que sufría de un tipo de demencia bastante desconocido entre los médicos, que afecta a las personas cuando todavía están en una edad productiva (entre los 40 y 50 años), que es degenerativa y, como el Alzheimer, aún no tiene cura: la demencia frontotemporal.
Al igual que le sucedió a María Cristina Iriarte, son muchas las personas que sin saberlo sufren de este mal durante años, hasta que se manifiesta con dramáticos cambios en la personalidad, el lenguaje y la manera de actuar (ver recuadro en la parte superior de la página).
Hace poco, entre los neurólogos se conoció el caso de un empleado de un banco que por cuenta de la falta de atención, característica de esta enfermedad que ni siquiera él mismo sabía que padecía, desactivó por ocho minutos todos los cajeros de Bogotá y fue despedido por sus superiores.
Patricia Montañez y Diana Matallana, dos neuropsicólogas que se han dedicado a investigar la demencia frontotemporal en Colombia y que se han convertido en un referente sobre el tema para la comunidad médica nacional, explican que el principal drama de los pacientes es precisamente comenzar a sufrir los síntomas cuando están terminando de cotizar sus semanas de pensión o todavía tienen por delante una buena cantidad de años activos laboralmente.
“Como ni ellos, ni sus superiores, ni los médicos, detectan fácilmente esta condición, hemos sabido de muchas personas que terminan perdiendo su empleo injustamente”. Y en otros casos, cuenta Matallana, “hemos contado con suerte y, con la ayuda de resonancias y exámenes, logrado que les den una pensión por invalidez”.
Así como hace un poco más de una década no existía mucha información sobre el Alzheimer, otro tipo común de demencia en personas mayores, ahora sucede lo mismo con la demencia frontotemporal. Alarmadas porque en el último año 45 pacientes nuevos fueron remitidos a su consultorio, Montañez y Matallana decidieron iniciar varios estudios sobre los signos de esta enfermedad, su origen, evolución y tratamiento.
En la Clínica de la Memoria de la U. Javeriana atienden a casi 50 pacientes. Entre ellos está María Cristina Iriarte. Desafortunadamente, en su caso la demencia ha evolucionado demasiado rápido y ya no hay mucho que hacer. Sin embargo, las hijas de esta coleccionista de arte, afectadas por la condición de su mamá y conmovidas por las historias de otras familias que están pasando por lo mismo, se sumaron a la causa de las dos neuropsicólogas y lideran la creación de una fundación para pacientes con demencia frontotemporal.
Ya inauguraron una página web (www.demenciafrontotemporal.com) y tienen claro que su primer objetivo es dar a conocer la enfermedad entre los médicos, para evitar que la sigan confundiendo con otras cosas o que la pasen por alto y cuando por fin la diagnostiquen sea demasiado tarde. Pero necesitan recursos para seguir financiando sus investigaciones y adecuar una sede en donde puedan atender a los pacientes, a sus cuidadores y familiares.
María Cristina Iriarte todavía conserva en su casa una serie de cuadros y sus hijas pensaron que venderlos y recoger fondos para la fundación sería una gran alternativa. El próximo 9, 10 y 11 de noviembre las obras estarán expuestas en la Fundación Santillana. La familia Iriarte está ilusionada. Después de casi diez años de haberse acabado la galería, otra vez vuelven al negocio del arte, esta vez para ayudar a que otros pacientes como su mamá tengan calidad de vida.
Otras víctimas de la demencia
La mujer de los rompecabezas
A sus 50 años sentía que todavía tenía toda la vida por delante. Era feliz en su trabajo y ya estaba cotizando sus últimas semanas para pensionarse. Sin embargo, un día comenzó a escuchar ruidos que no tenían ningún significado. Eran sonidos molestos que solamente ella podía percibir. Su familia también empezó a darse cuenta de que cuando le hablaban no prestaba atención, se quedaba callada mirando al infinito, como si no hubiera oído ninguna palabra.
La memoria empezó a fallarle. No recordaba algunas cosas, algunos compromisos y algunos nombres. Su personalidad fue otro de los aspectos que se trastornó con la enfermedad. Era más agresiva y tenía comportamientos inapropiados. A pesar de que comenzaba a perder muchas habilidades cognitivas y corporales, le gustaba y era muy buena, como sucede con muchos pacientes con demencia frontotemporal, armando rompecabezas.
Una mente brillante
Durante 19 años ocupó altos cargos administrativos. Era un economista y administrador hospitalario brillante que de un momento a otro decidió abandonar su empleo. Eran los primeros síntomas de la demencia frontotemporal que silenciosamente lo aquejaba.
A su renuncia inesperada se sumaron los olvidos. No recordaba la lista del mercado ni las fechas en las que debía pagar las facturas de los servicios y también empezó a olvidar algunas palabras y los nombres de varios amigos.
Se volvió agresivo, sarcástico y apático. Se quedaba jugando con el celular durante horas, dejó de hablar y empezó a comer muchos dulces. A veces también se ponía inquieto, impulsivo y tenía serias dificultades para concentrarse. Cuando por fin fue diagnosticado, la enfermedad estaba muy avanzada.
Trastornosde un suboficial
Antes de retirarse como suboficial del Ejército comenzó a sufrir episodios en los que se sentía desorientado. No sabía en donde estaba, quién era, ni reconocía a sus familiares. Sus compañeros de trabajo también empezaron a notar que bajaba su rendimiento laboral. Extrañamente empezó a incumplir los horarios y se le olvidaba pagar las deudas. Además, se había vuelto más irritable, no resistía que las cosas no salieran como las había planeado e, incluso, comenzó a tener comportamientos sexuales inusuales.
Como si fuera poco le dio por comer dulces, especialmente chicle, tomar licor con frecuencia y hasta fumarse varios cigarrillos al día. Un vicio que ya se había vuelto esporádico. Pero lo grave fue que se convirtió en un comprador compulsivo, hasta el punto que una vez se gastó cerca de $15 millones en esferos y llaveros, y $40 millones en una fiesta innecesaria.