¿Son o no son delicadas las donaciones que reciben las asociaciones de pacientes por parte de la industria farmacéutica? La pregunta, sugerida en uno de los artículos publicados por El Espectador a propósito del debate que se ha generado en torno al decreto sobre medicamentos biotecnológicos, es contestada por los propios pacientes. Denis Silva y Laura Ramírez, representantes de Pacientes Colombia, explican su posición y la de las 146 asociaciones agrupadas en esta organización.
¿Cuál es la posición de los pacientes? ¿Están o no de acuerdo con la entrada de copias de biotecnológicos al país?
Denis: Los que hacemos parte de Pacientes Colombia estamos de acuerdo en que Colombia necesita una legislación estricta para garantizar seguridad, eficacia y calidad de este tipo de medicamentos. Estamos a favor de que ingresen biosimilares que hayan demostrado con estudios propios que son seguros y eficaces. Nuestra posición es que las cartas sean transparentes desde el gobierno; que las reglas de juego de comercialización sean claras. En el decreto se está favoreciendo sectores económicos y no a los ciudadanos.
El Espectador publicó una nota titulada “Donaciones delicadas”. ¿Cómo explicar que recibir fondos de casas farmacéuticas no afecta la independencia?
Laura: En el artículo se insinuaba que Pacientes Colombia está en contra del decreto. Eso lo queremos aclarar. No estamos en contra. Nos parece bueno que entren los biosimilares. Pero exigimos que se garanticen la calidad y la seguridad como lo exigen las agencias internacionales. En cuanto a las donaciones, queremos dejar claro que algunas organizaciones reciben de la industria nacional, otras de multinacionales, otras de cooperación internacional, de gestión propia e incluso algunas del Gobierno. Pero eso no invalida nuestro criterio, somos independientes. El compromiso de todas las organizaciones es con los pacientes.
¿Es cierto que existen algunas fundaciones de pacientes creadas y financiadas por laboratorios farmacéuticos?
Denis: Las empresas nacionales e internacionales tienen contacto con asociaciones de pacientes, pero nosotros no tenemos incidencia en la prescripción médica, que es lo que puede interesar a una empresa. Quiero recordar que nosotros no somos bien recibidos en las EPS, porque estamos denunciando la mala prestación del servicio. Tampoco en el Estado, porque denunciamos la negligencia. También hemos denunciado los altos precios de medicamentos. Pensar que nos tienen como una estrategia no tiene sentido.
Pero una forma de influir es financiando y fortaleciendo las organizaciones de pacientes que tienen enfermedades de alto costo y que consumen ciertos medicamentos. No conozco la asociación de pacientes con gastritis o migraña.
Denis: No. Nosotros no le estamos pidiendo al Estado que legisle a favor de las empresas nacionales o de las multinacionales. Nosotros velamos por los derechos de las personas que viven con patologías de alto costo y por el acceso a la salud con calidad, oportunidad y continuidad, independientemente de la enfermedad. El gran robo de la salud se gestó desde el mismo ministerio. El Estado fue cómplice del robo de los últimos años.
¿Ustedes dicen que se desvió el debate a lo económico y se olvido lo técnico. ¿Qué crítica hacen al decreto en ese sentido?
Un medicamento biotecnológico innovador por su complejidad jamás va a ser idéntico a una copia. Por eso los biosimilares deben provar su biosimilaridad. No estamos de acuerdo en el sesgo que tienen algunos actores que están en la mesa de reglamentación con la industria nacional. El decreto no habla de calidad, seguridad y eficacia de medicamentos.
¿Por qué exactamente cuestionan el proceso?
Laura: Por el sesgo hacia las farmacéuticas nacionales.
Denis: Cuando tengamos el documento que lo prueba lo sacaremos a la luz pública.
El núcleo de todo el debate es si se debe o no pedir estudios preclínicos o clínicos a los medicamentos que quieren entrar. ¿Pero es esa la verdadera forma de medir la calidad o se está usando como barrera comercial?
Denis: Cuando voy a una mesa voy a defender los derechos de los pacientes. No es nuestra preocupación cuánto le cuesta a una empresa un estudio clínico, una investigación. Tampoco cuánto tiene que invertir otra nacional para competir. Lo que me interesa es que les den los mejores medicamentos a los pacientes. Yo exigiría al Estado que los medicamentos sean iguales o altamente similares y que demuestren que sirven. En ese sentido, estarían obligados a hacer los estudios.