En agosto de 2007 Carlos, de 74 años, comenzó a sentirse extraño. Se le dormían constantemente los dedos de la mano, se levantaba por las mañanas empapado en sudor y comenzó a olvidar detalles de la vida cotidiana, como el lugar donde dejaba las llaves o si había o no cerrado la puerta de la casa con seguro. Un año después su familia entendería que estos síntomas que habían pasado desapercibidos, incluso para los médicos, eran señales de alerta del comienzo de una nueva etapa en la vida de su padre: el camino al Alzheimer.
A pesar de que había sido deportista durante 25 años, jugo fútbol profesional en el Santa Fe y practicó atletismo, nunca probó el cigarrillo ni tampoco tomaba licor, la enfermedad lo sorprendió una semana antes de cumplir 75 años. Se encontraba en el apartamento con su esposa, almorzando ajiaco, cuando de un momento a otro cambió la mirada y la comida se le escurrió de la boca. Lo trasladaron de urgencia a la Clínica Shaio en Bogotá. Había sufrido un accidente cerebrovascular.
Su esposa y sus tres hijos guardaban la esperanza de que pudiera rehabilitarse. Y así fue. Recupero la movilidad en casi todo su cuerpo y lucía aparentemente normal. Pero su cerebro no era el mismo. Silenciosamente esta enfermedad, considerada por los médicos como una clase de demencia común en personas mayores de 60 años, atacó sus neuronas. “Poco a poco se fue perdiendo en otro mundo. Se veía ausente, distante. Hasta olvidó cómo me llamo”, cuenta con tristeza Carlos, su hijo menor.
Una situación similar vivió durante 12 años Claudia Franco. Su madre fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer a los 62 años. En ese entonces no existía mucha información sobre este mal, del que todavía no se ha descubierto una cura, ni siquiera los científicos han podido establecer cuáles son sus causas. “Mi mamá no fue una paciente agresiva, pero me afectó mucho cuando dejó de reconocerme y lo más doloroso fue tener que presenciar cómo perdía su autonomía. Llegó un momento en que ni siquiera era capaz de bañarse o de ir al baño por sí misma”, recuerda Claudia.
El sufrimiento que padeció la familia Franco durante más de 10 años –la mayoría de pacientes con Alzheimer viven ocho pero hay algunos que duran hasta 12 –, los motivó a crear una fundación para apoyar a los familiares de los pacientes. Al comienzo eran 10 familias las que se reunían a compartir sus experiencias, a intercambiar consejos para aprender a cuidar a sus seres queridos y tolerar sus cambios bruscos de humor, su agresividad y ausencia.
Con el tiempo la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia creció y hoy cuenta con más de 1.000 familias afiliadas que asisten periódicamente en Bogotá a talleres, que buscan brindarles herramientas para que aprendan a convivir con la enfermedad. Este 27 de septiembre, seis días después de la celebración del Día Mundial del Alzheimer, se reunirán en la Universidad Militar Nueva Granada.
Lejos de casa
Sonia Pinzón, jefe de enfermería del Centro Geriátrico Paz y Armonía, un lugar dedicado al cuidado de pacientes con Alzheimer, ubicado al norte de Bogotá, ha trabajado durante ocho años con personas que padecen esta enfermedad. Para Sonia lo más difícil durante este tiempo ha sido acostumbrarse al silencio del paciente y a tener que descifrar sus gestos para saber exactamente lo que necesita.
“Ellos se acostumbran a la compañía de la enfermera. Y nos reconocen, aunque generalmente nos ponen otro nombre, el de alguien que conocieron en el pasado y al que nos parecemos. Algunos dejan de hablar, otros repiten una frase constantemente como, por ejemplo, tengo hambre, tengo hambre, tengo hambre”.
En este centro geriátrico sólo hay cupo para diez pacientes, porque cada uno necesita atención prácticamente las 24 horas del día, ya que a medida que la enfermedad progresa, la persona no sólo pierde la noción del tiempo (no sabe qué día es, ni la hora ni en qué lugar se encuentra), sino que olvida para qué sirven los objetos. Por ejemplo, no sabe que un cuchillo corta, que la estufa al prenderse quema o qué hacer con un cepillo de dientes.
“Los pacientes son muy ansiosos y por eso quieren caminar constantemente”, cuenta Sonia al tiempo que advierte que por la edad, algunas personas con Alzheimer necesitan ayuda para moverse. Por eso, en el Centro Geriátrico Paz y Armonía todas las paredes tienen barandas de metal, que sirven de apoyo para los paciente.
Carlos lleva un año en este lugar. Su esposa y sus tres hijos se vieron obligados a tomar la decisión de brindarle atención especializada las 24 horas del día. Durante este tiempo Carlos ha tenido dos episodios de lucidez. Su hijo recuerda el más reciente: “Me acerqué para despedirme y de repente me cogió la cabeza, creí que se había puesto agresivo e iba a golpearme, pero lo que hizo fue recostar su frente contra la mía y decirme: ‘te amo hijo, gracias por todo lo que estas haciendo por mí’”.
En ese momento Carlos comprendió que aunque la ciencia aún no ha descubierto la cura para este mal, “el amor y la compañía son las mejores medicinas para hacer más llevadera la enfermedad de las personas que amamos”.
En 1906 fue descubierta la enfermedad
El médico alemán Alois Alzheimer diagnosticó por primera vez esta enfermedad a una mujer de 51 años llamada Agusta D, que falleció luego de haber permanecido en el Hospital de Frankfurt durante cinco años porque sufría delirios, alucinaciones, pérdida de la memoria paranoia, desorientación temporoespacial, alteraciones de la conducta y un grave trastorno del lenguaje. Después de estudiar su cerebro, Alzheimer encontró cúmulos de proteínas, unos ovillos neurofibrilares en el citoplasma de las neuronas y una disminución significativa en el número de neuronas del córtex cerebral. Al comienzo se creía que se trataba de una enfermedad rara, pero con el tiempo los médicos descubrieron que era un mal más común que la demencia.
Esta nueva patología fue bautizada con el nombre de su descubridor y en 1910 fue mencionada por primera vez en el Manual de Psiquiatría.
Reconocidos personajes como Ronald Reagan y Rita Hayworth sufrieron la enfermedad, lo cual ha fomentado la creación de asociaciones para el apoyo a los pacientes y el estudio de nuevos tratamientos.