Si ser mamá no es tarea fácil, aún es más retador serlo de un hijo con pérdida auditiva, una patología que hoy afecta a más de 500 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Colombia, los registros más recientes del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane) señalan que hay cerca de 500.000 personas con este padecimiento.
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“¿Quién más que la mamá para detectar cuando algo pasa? A las madres nos duelen nuestros hijos. Ellos mismos son los que lo alertan a uno y somos nosotras las que estamos pendientes de ellos. Somos las primeras en ser más reactivas”, dice Lina, madre de Julián Gómez, su hijo, a quien a los 8 meses de edad lo diagnosticaron con hipoacusia neurosensorial bilateral profunda.
Hoy Julián tiene 16 años y usa la prótesis auditiva conocida como implante coclear para dedicarse a estudiar y a tocar el piano, su pasión desde siempre.
Aunque sintió que el mundo se le venía encima, Lina sacó fuerzas y hoy considera que puede dar un mensaje alentador a otras mamás que pasen por lo mismo porque incluso, a ella y a su esposo, les dijeron en su momento que no había nada más que hacer. Menos mal no fue así y hoy, gracias a la tecnología, con un implante coclear, Julián puede escuchar.
Sus recomendaciones son más que bienvenidas para otras mamás en la misma situación: “Es muy importante que los niños con pérdida auditiva y que son implantados reciban terapias de lenguaje; propiciar su inclusión en distintos entornos; nunca victimizarlos, ni minimizarlos; hay que enseñarles a ser independientes e incluso, encomendarles responsabilidades acordes con su edad”, afirma Lina.
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Entre las piscinas y la música
Otra madre orgullosa y quien también ha tenido que batallar con la pérdida auditiva de su hijo es Melissa, madre de Yuliam Ramírez, nadador bogotano, con títulos internacionales y medallas de oro que dan cuenta del excelente trabajo de crianza que ha hecho su madre Melissa y también su padre, David Martán.
A los 8 años de edad Yuliam fue implantado y puede nadar sin ningún problema porque el dispositivo cuenta con accesorios a prueba de agua, que le permiten sumergirse en las piscinas. Hace pocas semanas le hicieron una cirugía para ponerle el implante en el oído que le faltaba y hoy, en plena adolescencia, Yuliam se siente feliz porque ahora quiere vincularse también al mundo de la música.
“Estamos felices con su implantación bilateral. Él tiene una inclinación natural por la música, quiere hacer producción musical y ya pronto iniciará el proceso de rehabilitación auditiva cuando le pongan el procesador externo”, comenta Melissa, quien considera que en este proceso ha sido fundamental el apoyo familiar. Ella, como madre, siempre ha estado pendiente de sus necesidades deportivas pero también de apoyarlo en su salud auditiva para que pueda ser independiente.
La otra cara de la moneda es la de Tatiana Quincha. Ella es mamá y perdió la audición a los 7 años. Hoy tiene 42 y recuerda que estando muy pequeña empezó a escuchar cada vez menos, tenía que pedir que le repitieran las palabras y al final un tremendo chillido en los oídos, antesala de la pérdida auditiva que hoy padece.
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Terminó interpretando lo que otros hablaban a través de la lectura de labios y tiempo después logró ser candidata a implante coclear, el dispositivo que le permitió recuperar la audición. Un proceso que no se hace mágicamente, sino que conlleva una rehabilitación, así como el acompañamiento familiar para una tranquilidad emocional.
Tatiana es madre soltera de dos hijas, pero se siente feliz de compartir con sus pequeñas y su propia madre. “Para mí no ha sido difícil tener la pérdida auditiva con mis hijas porque ellas me entendieron desde que nacieron. Ha sido muy bonito compartir con ellas y he logrado estudiar, trabajar y salir adelante con ellas. Más con esta especie de oído biónico que es el implante coclear”, relata.
Recomendaciones para las madres
¿Qué recomendaciones se pueden hacer a las mamás que sospechan o que ya han recibido un diagnóstico de pérdida auditiva de sus hijos? La directora de Rehabilitación para Med-el Zona Norte de América Latina, Lilian Flores, destaca que es importante tener en cuenta:
- Hablarle al niño como si fuera oyente.
- Apoyarse en un equipo interdisciplinario en el que hay un rehabilitador auditivo, psicólogo y por supuesto, la familia y colegio como esa red primaria de apoyo.
- Si el paciente usa implante coclear, tener en cuenta que si es bebé debe usar el procesador al menos 10 horas del día y 12 horas si está en etapa escolar.
- Hay que aprovechar al máximo todos los momentos del día: describirle la vida cuando salgan a la calle o sobre lo que se habla o se hace.
- Un niño normoyente tiene que escuchar 21.000 palabras al día para desarrollar un buen nivel de lenguaje. Para los 4 años debe haber escuchado 45 millones de palabras y haber tenido 20.000 horas de escucha y una buena base.
- Hay que fijarse si comprende lo que le dicen.
- Leerles unos 15 minutos al día: de allí pueden salir muchos debates, lenguaje y vocabulario.
- Tener, al menos, una hora semanal de terapia en la que la mamá y los demás miembros de la familia aprendan a usar ese conocimiento en la vida diaria.
- Entender que los padres son vehículos para que el hijo desarrolle el lenguaje oral.
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Según las proyecciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para 2050, una de cada diez personas padecerá algún grado de discapacidad auditiva. En la actualidad, existen alrededor de 466 millones de personas que sufren sordera moderada o severa y se estima que en 2030 la cifra llegará a 630 millones y en 2050 casi 900 millones, según la misma organización.