Quizás algunos recuerden al adolescente Byron Beltrán, protagonista de la serie colombiana “Francisco el Matemático”. Byron tenía un hermano con una discapacidad cognitiva.
En uno de los capítulos el hermano es admitido en el colegio público en el que se desarrolla la serie. Las cosas no salen bien -el niño es ignorado por sus profesores- y finalmente alguien se ofrece a pagarle la matrícula en una institución “especializada”. En la última escena en que lo vemos, el hermano de Byron está en una especie de finca jugando con caballos mientras su familia se despide.
Tal vez se trataba de una institución prestadora de terapias ABA. Las terapias de comportamiento aplicado ABA (por sus siglas en inglés) incluye terapia física, psicológica y del lenguaje y componentes pedagógicos. En ocasiones se apoya en el trabajo con animales, música u otros tipos de arte. En Colombia el Ministerio de Salud ha comenzado a cuestionar el volumen de recobros que las terapias ABA le están significando al Estado. Al no estar incluidas en el Plan Obligatoria de Salud, estas son obtenidas mediante tutelas. Según explicó el ministro Alejandro Gaviria, desde hace cinco años el número de tutelas que ordenan la prestación de terapias ABA ha crecido: “Los recobros pasaron de 200 millones en 2006 a 35 mil millones en 2012. 40% está concentrado en el departamento del Atlántico y 80% en la Costa Caribe. En 2013, según las proyecciones actuales, los recobros superarían los 50 mil millones”.
Son tres factores los que han llevado al Ministerio a hablar de un “fraude al sistema”. En primer lugar, es sospechoso que los recobros se concentren en una o dos ciudades (y que aproximadamente el 25% de las tutelas sean direccionadas a una institución prestadora específica). En segundo lugar, el ministerio -apoyado por entidades como la Asociación Colombiana de Neurología Infantil- ha recalcado que se “carece de evidencia científica sobre su eficacia”. Por último, las instituciones prestadoras de terapias ABA no cuentan con estándares de habilitación en el Sistema Obligatorio de Garantía de Calidad de la Atención de Salud. Es decir, su funcionamiento no se encuentra avalado por normas vigentes que garanticen su calidad.
Es posible que en esta historia haya elementos de estafa o defraudación. El hecho de que los recobros se concentren por ciudad e institución deja una mala impresión. Es muy grave, además, que no se supervise la calidad de los servicios prestados en estas instituciones. Pero lo cierto es que en lo concerniente a las terapias ABA, el Estado, en sus distintos niveles, está metido en una trampa: ante la falta de alternativas que se enfoquen en la cotidianidad de los niños con discapacidades cognitivas, las terapias ABA se convierten muchas veces en la única opción.
Por el lado de la salud, un enfoque curativo, encaminado a “derrotar la enfermedad”, bloqueó por mucho tiempo la toma de medidas encaminadas en alcanzar una vida digna. Hasta hace poco más de una década el Seguro Social consideraba que invertir en personas con discapacidad era perder la plata porque “no se iban a curar”. Por el lado de la educación, y tras la aprobación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU que establece un sistema de educación inclusivo a todos los niveles, se ha seguido documentando la discriminación sistemática de niños y niñas con discapacidad cognitiva en el país. Ni las escuelas públicas ni las privadas aceptan a los niños y jóvenes con discapacidad argumentando que no tienen personal experto. Este año Asdown reportó casos de familias que han acudido a más de quince colegios para solicitar admisión de sus hijos sin ningún éxito.
Así, lo que el Estado no ha gastado en otros ámbitos lo está invirtiendo, a las malas, en este tipo de terapias. Y si hay un fraude, este se alimenta de la situación de desprotección en que han permanecido las personas con discapacidad. Que sea, pues, el supuesto fraude un punto de giro para darle sentido al modelo social de la discapacidad.