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Los cuidadores del Alzheimer

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), anualmente se diagnostican en el mundo entre tres y seis millones de casos de enfermos de Alzheimer.

26 de septiembre de 2013 - 09:53 a. m.
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Anualmente se diagnostican en el mundo entre tres y seis millones de casos de enfermos de Alzheimer, según el último reporte de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se trata de un mal que crece lentamente, pero que los expertos y los estados estudian con mayor énfasis porque se trata de una de las afecciones más extendidas en el contexto universal.

En 1901, el psiquiatra alemán Alois Alzheimer identificó los síntomas de esta enfermedad que habitualmente afecta a personas después de los 60 años. Es una enfermedad crónica que ataca las células del cerebro por acumulación de sustancias anormales que provocan la muerte temprana de las neuronas y ocasionan alteraciones en la capacidad del cerebro para recordar y realizar movimientos básicos.

En Colombia están diagnosticados al menos 200.000 casos de esta enfermedad. Son personas que deben ser cuidadas por familiares o entidades que se dedican a prestar estos servicios. Delascar Rodríguez es uno de esos protectores, que además ha tenido que vivir en su familia la enfermedad de su madre Epimenia López y de su esposa Myriam Gordillo. Ambas fueron diagnosticadas hace varios años.

«Mi mamá empezó a comportarse de manera extraña. Era agresiva y en ocasiones se deprimía fácilmente. Nosotros creíamos que ella solo quería llamar la atención y no era nada importante», relata Delascar. El mal de Alzheimer tiene varias etapas en su desarrollo, por lo cual es importante identificarlas a tiempo. En primer lugar, la enfermedad comienza mucho antes de que se presenten los denominados síntomas críticos del Alzheimer.

La primera etapa se denomina preclínica, cuando el paciente presenta cuadros de depresión, dolores de cabeza y cambios en su forma de expresarse. “Esta etapa no se diagnostica y es muy difícil para nosotros los médicos. Actualmente se puede hacer con ayuda de técnicas avanzadas de imagen, que todavía no están disponibles en el país o que apenas se están implementando», expresa Mario Muñoz, neurólogo de la Clínica de Marly.

Por esta razón, muchas veces los diagnósticos que se hacen son incorrectos. A la señora Epimenia López, por ejemplo, le dijeron inicialmente que lo suyo era un problema de tipo vascular y que debía tener una serie de cuidados para no complicarse. Jamás le hablaron de Alzheimer. Sólo cuando su comportamiento empezó a cambiar, en su familia se dieron cuenta de la realidad.

La señora Epimenia comenzó a olvidar el sitio de las llaves o de las ollas, y en ocasiones perdía la noción de las conversaciones y actividades diarias. Es la señal del Alzheimer, que va progresando de manera lenta o rápida, dependiendo del paciente, antes de que se precipite la etapa del deterioro cognoscitivo. Eso sí, las alteraciones en la memoria son inicialmente leves y no afectan la autonomía de los pacientes.


La otra señal son los cambios en la forma de comunicarse. «El fenómeno del lenguaje que se llama afasia, que consiste en la pérdida del lenguaje, es decir, que las personas no se expresan de manera clara. En ocasiones se puede ver afectada la capacidad de caminar, levantar los brazos o sentarse. Se llama apraxia. También puede darse incapacidad de conocer su medio ambiente o el lugar y el tiempo. Se denomina agnosia», estas tres evidencias definen la progresión de la enfermedad, destaca el neurólogo Mario Muñoz.

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Después de ocho años con un diagnóstico equivocado, la señora Epinemia López empezó a tener cambios en sus hábitos de vida. Ya no le gustaba salir a la calle, prefería estar sola y constantemente se deprimía. «Nosotros creíamos que le faltaba marido, pues mi padre había muerto y ella tenía 60 años, relativamente joven para estar con otra persona y mejorar su estado de ánimo. Después nos dimos cuenta que no era así», relata su hijo Delascar.

Los síntomas ya eran notables. Cuando la señora Epinemia salía de su casa ya no recordaba el camino. Se perdió varias veces. En algunas ocasiones se sentaba a esperar a sus padres o amigos que nunca llegaban. «La gente decía que estaba loca, que le habían hecho brujería, que la lleváramos a que le sacaran ese mal. Entonces le preguntamos al médico y le diagnosticaron Alzheimer. Nosotros no conocíamos nada de eso», añade Delascar.

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Lastimosamente la enfermedad de Alzheimer se descubre tarde. Cuando está en la etapa que ya se ha comprometido la memoria y que se puede medir neurológicamente, en algunos casos los pacientes llegan a la demencia. «Esta enfermedad la puede padecer cualquier persona, pero es propia de la edad adulta. Aunque se dan casos de Alzheimer familiar que puede aparecer a los 30 años, con casos que ya tienen un índice genético», expresa el neurólogo Mario Muñoz.

Es importante mencionar que el Alzheimer está relacionado con otras enfermedades de manera indirecta. El exceso de colesterol, por ejemplo, o los malos hábitos alimenticios, el exceso de alcohol o el consumo de cigarrillo. Es claro que el Alzheimer no se puede curar pero sus síntomas se pueden mejorar si la persona lee, interpreta, resume los textos y está siempre con la mente ocupada. Es un hecho que el cine, la música y las conversaciones entre la familia y amigos ayudan a mejorar a los pacientes.

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Esta enfermedad no solo afecta al paciente sino a toda la familia, pues en la mayoría de los casos se necesita una persona que cuide todo el tiempo de ellos. «Para nosotros fue una sorpresa y un problema, pues entramos en el dilema de quién la iba a cuidar. Sin embargo, el tema nos sirvió para unirnos y cuidar de ella. Luego del diagnóstico empezamos a asistir a talleres en fundaciones para darnos indicaciones de cómo llevar la enfermedad», recuerda Delascar Rodriguez.

El pasado sábado, además de recordar a las víctimas del Alzheimer, se destacó el trabajo de quienes cuidan a los enfermos. Al fin y al cabo ellos cumplen un papel fundamental en el buen manejo del mal y en la calidad de vida del paciente. «Como médicos, somos intermediarios, diagnosticamos y llevamos todo el proceso del paciente, pero el cuidador es el gestor de salud y bienestar para esta persona. Aunque el sistema de salud los tenga abandonados. Son muy importantes en todo el proceso de la enfermedad», manifiesta Mario Muñoz.

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Delascar Vargas es hoy el cuidador oficial de Epimenia López y actualmente también cuida a su esposa, Myriam Gordillo, igualmente diagnosticada con la enfermedad. “Myriam empezó su enfermedad con cambios en su hábitos de vida. Le gustaba estar sola y en ocasiones confundía términos del lenguaje. Nuestra familia y amigos empezaron a notar comportamientos que no eran usuales en ella. Ahora soy su cuidador y he aceptado el Alzhéimer como un reto en mi vida”, puntualiza Delascar. 

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