Un mensaje para el Congreso en el Día de la Lucha contra el Cáncer Infantil

“Esta es una iniciativa que no solo les brinda esperanza a los niños, sino que prioriza el derecho de intentarlo todo que deben gozar nuestros niños que luchan contra el cáncer. Con esta iniciativa buscamos que se cree un marco normativo con todas las actividades relacionadas con la obtención, preservación, donación y trasplante de estas células. Garantizando una oportunidad de vida a aquellos que se encuentran en una lista de espera”, dijo la senadora.

Pero no es solo ella quien señala, bajo su consideración, las bondades del proyecto. “Esta es una magnífica iniciativa que busca la creación formal y legal del Registro Nacional de Donantes, la regularización y normatividad de este, el uso de las células, todo con el objeto de hacer las cosas menos difíciles para todos los pacientes que necesitan un trasplante. Será una base de datos más desarrollada, un banco mas grande, mayor acceso, menos tiempo y menos costos”, dijo Fabio Lozano, papá de Jerónimo (diagnosticado con cáncer) y director de la Fundación Vamos Jero que acompaña a niños que requieren de un trasplante.

Marilú Alfonso, mamá de otro niño que murió en 2020 tras tres años de tratamientos por su diagnóstico de leucemia, manifestó que dicho registro le pudo dar una oportunidad de vida a su hijo y muchos más pacientes que se encuentran en la espera. “Este registro ayudaría a que los niños sean atendidos y no pierdan el tiempo que no tienen”.

La situación por la que vivió Alfonso es una de la que la Fundación Vamos Jero acompaña diariamente. “En nuestra experiencia, vemos que muchos niños que necesitan un trasplante fallecen esperando, porque el tiempo se les acaba, por las vueltas administrativas, por la búsqueda de un donante, pues muchos no tienen un hermano que done o un familiar compatible. Y, en estos casos, hay que acudir a bancos de células fuera de Colombia por las trabas que ponen las EPS, que en muchos casos se niegan por los costos y argumentan diciendo que son procedimientos prohibidos por provenir del exterior”.

Jerónimo Lozano, quien inspiró la creación de la fundación y este proyecto de ley, falleció a sus 13 años, luego de cuatro años de tratamientos. Él es uno de los más de 1.500 casos que se diagnostican anualmente en el país, que pueden ser curables, pero con una valoración a tiempo puede salvar a más vidas y reducir la mortalidad por este tipo de enfermedad, que es la segunda causa de muerte de menores de 15 años.

Por eso el llamado al Congreso a que no deje morir dicho proyecto y que, una vez iniciadas las sesiones ordinarias, se le dé trámite en primer debate y continúe su tránsito de forma expedita para brindar una solución a las cientos de familias y niños que enfrentan esta enfermedad.