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La hija de María Paula nació el 31 de julio de 2024 en Tumaco, Nariño.
Aplicada con los controles de su bebé, notó desde la primera semana que algo no estaba del todo bien. “Lloraba mucho, demasiado”. Preocupada, la llevó a Urgencias hasta en dos ocasiones. Los médicos le insistían en que solo necesitaba “sacarle” mejor los gases. Su hija tenía un tono amarillento en su piel, resultado de la ictericia con la que nació. “Pero me decían que solo necesitaba ponerla más al Sol”. Inquieta, María Paula reunió algo de dinero y decidió viajar a Pasto para pagar unos laboratorios particulares en el hospital infantil de esa ciudad.
Sin posibilidad de quedarse mucho tiempo en la capital de Nariño, regresó a los pocos días a Tumaco. Después de insistir una y otra vez, consiguió en su ciudad una cita de crecimiento y desarrollo para mediados de octubre con un médico recién llegado. “Apenas ese señor entró, miró los exámenes, tomó a la niña en brazos y le presionó el abdomen”, recuerda. “Me dijo: ‘Mira, ¿ves esto? Es porque su hígado está el doble de su tamaño’. Me dijo que la sacara ya de Tumaco, si no quería que se me muriera”. Llamó entonces llorando a su esposo y a su familia. El próximo vuelo a Cali salía al día siguiente a las 7 a. m. El pasaje costaba unos $700.000, una suma que, con esfuerzo, lograron reunir entre todos. Con las maletas y su bebé en brazos, María Paula aterrizó en Cali y se dirigió al hospital Valle del Lili.
“Ingresamos el 20 de octubre. Y por fin diagnosticaron a la niña. Tenía una enfermedad que se conoce como atresia de vías biliares”. María Paula lo explica con la naturalidad de quien ha escuchado una y otra vez el lenguaje médico: “Es una enfermedad en la que los conductos que conectan el hígado con los intestinos no se formaron correctamente”. Esto impide el drenaje de la bilis, lo que puede provocar daño hepático progresivo y cirrosis si no se trata a tiempo. “Lastimosamente, allá en Tumaco nunca me dijeron nada”.
El 24 de octubre, su bebé entró al quirófano por primera vez para someterse a la cirugía de Kasai, un procedimiento diseñado para reemplazar los conductos dañados y darle una oportunidad a su hígado. “Es como intentar reconstruir esos conductos para salvarle el hígado”, explica la madre. “Pero la niña ya tenía cirrosis y me dijeron que no había nada que hacer”. El hígado de la bebé de María Paula ya no podía salvarse. Aunque fue incluida de inmediato en la lista de espera para un trasplante en Colombia, había una opción más rápida: que un familiar fuera compatible y pudiera donar una parte de su hígado.
“Pero la Nueva EPS se estaba demorando mucho en autorizar el inicio del protocolo, que es un montón de exámenes que hacen para saber si la persona puede ser donante. A mí en ese momento me tocó buscar al defensor de la salud en la Secretaría de Salud de Cali que, por cosas de la vida, era tumaqueño. Ese señor me colaboró muchísimo. Gracias a él logramos agilizar el proceso, porque la niña llevaba 15 días y aún no le aceptaban el protocolo. La urgencia era que la esposa de mi cuñado, la posible donante, en ese momento no tenía contrato laboral, lo que le daba toda la disponibilidad para la cirugía. Pero si se demoraba el próximo año, en enero, ya no podría hacerlo porque volvía a trabajar”.
Finalmente, y después de algunos días de demora, Nueva EPS aprobó el protocolo y se confirmó que la tía era compatible como donante. La bebé de María Paula ingresó al quirófano por segunda vez el 21 de diciembre de 2024 y permaneció en la UCI hasta el 10 de enero. Cuatro días después, el 14 de enero, recibió el alta médica. Tras un diagnóstico tardío, viajes entre tres ciudades y una lucha constante con las autorizaciones de una EPS, la niña tenía por fin un hígado “nuevo”.
“Pero entonces ahí empezó el calvario más grande, suspira: los medicamentos”.
Said Reyes Sarmiento tiene 41 años, vive en Medellín y es psicólogo, estudiante de doctorado y paciente del sistema de salud desde 1997, cuando recibió su primer trasplante de riñón. “Este es mi segundo trasplante. En estos 20 años, nada ha sido fácil. Siempre hay problemas. Pero en los últimos dos años, la situación se ha vuelto simplemente terrible”. Lo que muchos no entienden, explica Said, es que para los pacientes con enfermedad renal como él, el trasplante no es una cura, sino el inicio de un tratamiento de por vida. “Debes someterte a un proceso de inmunosupresión. La idea es que tu sistema inmunológico se mantenga controlado para evitar que el cuerpo rechace el órgano trasplantado”.
“Lo usual es que un paciente trasplantado deba tomar inmunosupresores de por vida”, explica Luis Guillermo Toro, director de alta complejidad del Hospital San Vicente Fundación de Rionegro, Antioquia. “Básicamente, estos medicamentos modulan la respuesta inmune del cuerpo. El órgano trasplantado es ajeno al paciente, y el sistema inmunológico, al reconocerlo como un extraño, pelea e intenta rechazarlo. Los inmunosupresores frenan esa respuesta, reduciendo las defensas y permitiendo que el organismo tolere el nuevo órgano”.
Si Said o la hija de María Paula dejaran de tomar sus medicamentos, es posible que su sistema inmunológico atacara su órgano trasplantado, deteriorándolo progresivamente. Al principio, el daño podría parecer reversible, pero con el tiempo, el órgano dejaría de funcionar. “No sé si la gente conoce cómo es la lista de espera de pacientes trasplantados, pero que te salga el trasplante es como ganarse la lotería. Y luego, ¿perder el órgano porque no te tomas una pastilla?”, se pregunta Said. “En mi caso, por ejemplo, tomo micofenolato, tres pastillas en la mañana, además de tacrolimus. Como este es mi segundo trasplante, mi cuerpo ya estaba, en cierta medida, algo acoplado”.
Said saca las pastillas del frasco y las toma con un vaso de agua. Se reconoce como un paciente con buena adherencia, lo que quiere decir que sigue rigurosamente su tratamiento, toma sus medicamentos en los horarios indicados y cumple con los controles médicos necesarios para asegurar el éxito de su trasplante. A María Paula le enseñaron en la unidad de trasplantes del Valle del Lili cómo lograr que una bebé de siete meses se convierta en una paciente con adherencia a unas pastillas. “Me levanto a las 5 a. m., trituro las pastillas y las disuelvo en agua hervida. Luego, las coloco en una jeringa y las guardo en una cajita dentro de la nevera. A lo largo del día, la niña toma medicamentos a las 6, 7, 8 y 10 de la mañana. Después, a las 12 del mediodía, 2 de la tarde, y en la noche a las 7, 8, 9 y 10”.
Por eso, María Paula se gasta 16 jeringas de 5 ml al día. $120.000 al mes que no cubre la EPS. Eso, por supuesto, cuando tiene todas las pastillas. “Cuando la niña salió del hospital el 14 de enero, no nos dieron los medicamentos. En enero pudimos sobrevivir porque la misma clínica, Valle de Lili, nos los regaló, sobre todo, uno que se llama Valixa y otro que se llama Micofenolato”. El primero es un antiviral utilizado para prevenir y tratar infecciones por citomegalovirus (CMV), una complicación frecuente en pacientes trasplantados; el segundo es un inmunosupresor esencial para evitar el rechazo del órgano. Su hija tiene controles cada ocho días y, durante esas primeras semanas, los enfermeros y médicas de Valle del Lili le donaron los medicamentos. “Mientras esperaba que Nueva EPS me los entregara”.
El hospital Pablo Tobón Uribe de Medellín también evitó que Said dejara de ser el paciente adherente del que se enorgullece. “Ellos, muy amablemente, me ayudan cuando tienen medicamentos disponibles. Cuando les digo que no tengo las drogas, me responden: ‘Venga, que aquí le solucionamos’”. Esto, a pesar de que Said ya no es paciente del Pablo Tobón. Hasta poco antes de la pandemia, estaba afiliado a Compensar. “Ellos están más en Bogotá, entonces me recomendaron que me pasara a Sanitas y lo hice. Pero después de la intervención a la EPS, todo empeoró”. Un día, en el Pablo Tobón, donde le hicieron el trasplante y llevaban sus controles, le informaron que ya no podían atenderlo. “Literalmente me dijeron: ‘Es que ellos (la EPS) no pagan. Vaya y que le digan a qué IPS puede ir’”.
A comienzos de febrero, cuando María Paula llevó a su bebé al control en Valle del Lili, le dieron una noticia similar: ya no había medicamentos. “Tenía entutelada a Nueva EPS, pero no importa, eso no funciona. Le dan a una un número de seguimiento y no pasa nada más”.
¿Qué hace un paciente sin medicamentos?
“Soy un paciente renal trasplantado desde hace 20 años y he vivido el sistema de salud prácticamente desde su inicio, en 1993. Conozco de cerca su evolución y esto me recuerda lo que ocurrió cuando terminó el Seguro Social y los pacientes fuimos trasladados a Nueva EPS”. Jorge Ernesto García es odontólogo de profesión y diabético insulinodependiente. Hace 18 años, cuando el entonces Instituto de Seguros Sociales (ISS) dejó de existir, él y millones de personas más enfrentaron una transición llena de incertidumbre. Las largas esperas, la falta de información clara y las dificultades para acceder a tratamientos esenciales marcaron ese proceso y llevaron a García a crear Retorno Vital, una entidad sin ánimo de lucro que acompaña desde entonces a pacientes crónicos y trasplantados.
“Si a uno no le dan los medicamentos, uno tiene que hacer de todo para obtenerlos. Nosotros tenemos un call center con los pacientes. Podemos detectar lo que están sufriendo en tiempo real. Y lo que hemos encontrado son cada vez más demoras, trabas y dificultades para acceder a los medicamentos”, dice García.
No está solo en esa noción. El pasado 16 de enero de 2025, se conoció una carta de un grupo de médicos de la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) en Santander, en la que alertaban sobre la grave situación que enfrentan los pacientes trasplantados debido a la falta de entrega de medicamentos para su supervivencia. El documento, firmado por los jefes médicos de los programas de trasplante de la FCV, advertía que la ausencia de fármacos como Tacrolimus, Micofenolato y Valganciclovir estaba poniendo en alto riesgo la vida de sus pacientes.
“Estamos retrocediendo 40 o 50 años, a una época en la que ni siquiera se conocían con precisión las dosis necesarias de los medicamentos”, resume Rubén Luna, presidente de la Asociación Colombiana de Trasplante. “Si un paciente necesita 4 miligramos al día, pero solo le entregan medicamento para 15 días, lo que hace es reducir la dosis a 2 miligramos para que le alcance. Estamos viendo que los pacientes han comenzado a prestarse medicamentos entre ellos. Esto ya ocurría antes mientras esperaban sus entregas, pero ahora el problema es aún más grave: quien presta ya no tiene la certeza de que le repondrán lo que dio, porque los medicamentos simplemente no están llegando completos”.
Las fundaciones y hospitales se han convertido en puntos de intercambio, donde pacientes y familiares comparten números de teléfono e ingresan a chats que funcionan como “mercados” improvisados de medicamentos. Entre mensajes de urgencia y pedidos, los pacientes intentan coordinar entre ellos la redistribución de las dosis disponibles, racionarlas y buscar alternativas. “Hacemos lo que está en nuestras manos, pero tampoco tenemos la capacidad o los recursos para solventar lo que el Estado tiene la obligación de brindar”, cuenta Gloria Cecilia Calle Uribe, directora de la Fundación Nacional de Trasplantados, en Medellín. “Nunca, en nuestros 39 años de historia, habíamos visto una situación así”.
Cuando en el chat no aparecen respuestas, “sabemos que, entonces, algunos pacientes comienzan a sacar de su propio bolsillo para comprar los medicamentos más importantes de su tratamiento. Pero lo pueden hacer por un mes, y los de mejor condición económica, hasta por tres meses, pero no hay bolsillo que aguante eso”, dice García. Después de que a María Paula le dijeran en Valle del Lili el 5 de febrero que no podrían darle más medicamentos, entró en desesperación.
“Reuní con mi familia un millón de pesos e hicimos coleta y compramos el más costoso, la botella de Valixa que nos costó $3.050.000. De todos los medicamentos, ese es el más importante. La niña no puede dejarlo de tomar, porque como la bebé es tan pequeña, es como el primordial, me explicaba la doctora”.
“Este mes, por ejemplo, no me dieron los medicamentos pequeñitos. Y pues bueno, llega un punto donde a uno le toca agradecer que los grandes y más caros si los dieron, y asumir que toca comprar los otros. Son $150.000 o $200.000 al mes que ya uno tiene que sacar del salario mensual. No debería ser así”, dice Said. “Perdone la palabra, pero parece uno mendigando, rogando que le regalen a uno un medicamento para no interrumpir el tratamiento y no morirse después de un trasplante. Lo más inexplicable es que le dicen a uno en la EPS que no hay, pero si uno va a una droguería sí está para comprarse”.
¿Qué pasa con las medicinas?
Ninguno de los medicamentos que necesita la bebé de María Paula o Said aparece en las listas de desabastecidos o en escasez que publica el Invima periódicamente. De hecho, ni siquiera aparecen “en riesgo” de estarlo. “Hay que dejar algo muy claro: medicamento hay, pero el sistema no lo está cubriendo. No está pagándole a los proveedores”, dice Luna, de la Asociación Colombiana de Trasplante. “Uno se sienta con las EPS, con las entidades intervenidas, y lo único que dicen es: ‘No me hable de cartera pasada, hablemos de los servicios que puede prestar en este momento y yo le pago según la disponibilidad de presupuesto’. Eso ha generado una desconfianza. Las autorizaciones de las EPS se volvieron, coloquialmente, un cheque chimbo. Usted recibe la autorización y atiende al paciente, pero cuando va a cobrar, la respuesta es siempre la misma: ‘No hay plata’”.
La incertidumbre y la desconfianza están deteriorando las relaciones entre los actores del sistema de salud, desde las EPS hasta los gestores farmacéuticos y la industria, según los testimonios recogidos para este reportaje. Para que un paciente reciba su medicamento, la EPS debe autorizarlo, el gestor farmacéutico debe comprarlo y dispensarlo, y la industria debe garantizar el abastecimiento.
Sin embargo, el actual escenario es el resultado de años de deudas acumuladas que antes se asumían con la promesa de un pago futuro. Hoy, con la intervención de varias EPS y la incertidumbre sobre la reforma a la salud, esa confianza, al parecer, se ha fracturado. Las transacciones que antes aseguraban el flujo de medicamentos ahora parece que son cada vez más inciertas y difíciles de concretar.
“Las EPS intervenidas dicen que no van a pagar las deudas acumuladas antes de la intervención y solo cubrirán los servicios que se facturen actualmente. Los gestores farmacéuticos, a su vez, se preguntan cómo van a responder a la industria por las millonarias deudas en medicamentos que aún arrastran.
Como resultado, nadie está dando crédito a ningún actor del sistema, todo se cobra por anticipado y cada parte intenta presionar para que le paguen lo que le deben”, agrega García, de Retorno Vital. “¿Y quiénes estamos pagando los platos? Nosotros. ¿Sabe cuánto duré yo esperando un riñón en la lista de espera? 7 años. 7 años pegado a una máquina de diálisis, dejando de ser productivo. Nadie me daba trabajo por el hecho de tener que ir a diálisis tres días a la semana. Y ahora que tengo el trasplante el sistema no me garantiza la sostenibilidad”.
Pocos creen que la situación vaya a mejorar en el corto o mediano plazo. “No se ve una intención de buscar soluciones y esto se debe a que el tema de la salud se politizó completamente. Ya no se toman decisiones técnicas, sino decisiones políticas en un tema que es eminentemente técnico”, cree Luna. “Debemos unirnos y encontrar una solución a esto. No podemos seguir como si nada pasara”.
El próximo control de la bebé de María Luisa es a mediados de marzo. Espera que, en esa ocasión, Nueva EPS sí entregue todos los medicamentos y lo haga a tiempo. En Cali está viviendo en un hogar de paso. “Mi esposo es el que está trabajando allá en Tumaco. Él ahorita tiene el contrato hasta este mes, con esperanzas, con el poder de Dios, de que le renueven. La alimentación la estoy solucionando con lo que él puede enviarme. Es que yo no puedo regresarme a Tumaco. Si no me están entregando los medicamentos en Cali, ¿qué me puede pasar en ese pueblo recóndito en el que vivo?”, se pregunta. La EPS, además, solo le cubriría transporte en bus. “Serían más de 11 horas de viaje para cada control, que es cada 8 o 10 días. Once horas con la niña y la neverita portátil donde le tengo que guardar los medicamentos. No podría hacerle eso a la niña”.
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