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Cuando llamamos a mis padres para decirles que estábamos prometidos, mi padre le preguntó a mi madre: “¿Está ella embarazada?”.
Tenía 41 años, así que era una pregunta razonable. Pero no estaba embarazada. Me estaba muriendo.
Troy y yo nos prometimos un mes antes de que me diagnosticaran una enfermedad terminal. Comprometernos no fue una decisión precipitada; llevábamos ocho años de pareja y siete viviendo juntos. Habíamos hablado de casarnos a lo largo de los años, pero cada uno tenía sus propias razones para no hacerlo.
Para mí, como mujer bisexual, casarme con un hombre era como renunciar a una parte de mi identidad queer. Troy había decidido hacía tiempo que el matrimonio no era para él, tras el terrible divorcio de sus padres. Y como habíamos decidido no tener hijos, no parecía importante.
Estar casado habría sido bueno para mí profesionalmente. Soy una pastora cuáquera, y a las congregaciones a veces les inquieta considerar la posibilidad de contratar a un pastor soltero. Pero a nosotros no nos parecía una razón suficientemente buena.
Una serie de crisis de salud nos hizo cambiar de opinión.
Poco después de mudarnos de Atlanta a nuestra nueva casa en Carolina del Norte, supe que algo andaba mal. Estaba dando un paseo por nuestro barrio cuando un auto se acercó a toda velocidad por la carretera. Intenté apartarme, pero no podía correr; sentía como si me movieran los músculos con hilos de marioneta. Solía correr medias maratones, así que esto era desconcertante.
Durante los dos años siguientes, vi a un sinfín de especialistas. Médicos deportivos y fisioterapeutas me recetaron medicación para las caderas adoloridas y fruncieron el ceño cuando no podía ponerme de puntillas ni bajar escaleras. Me sacaron sangre para pruebas de ADN, me hicieron cuatro resonancias magnéticas y un electromiograma que terminó bruscamente cuando me dio un ataque de pánico.
Todo esto era doloroso, caro y apuntaba a una conclusión: tenía esclerosis lateral amiotrófica (o ELA).
Entonces, una mañana, Troy dijo que necesitaba ir al hospital. Le había subido la presión arterial y se sentía mareado. Dijo: “Tengo miedo de que me dé un derrame cerebral”.
Lo dejé en la entrada de urgencias y, cuando volví de estacionar el auto, ya lo habían llevado a una sala de consulta.
Sin dudarlo, le mentí a la mujer de recepción. “Mi marido está ahí detrás”, dije, “y necesito estar con él”.
Cuando llegué a su habitación, tenía tubos conectados en todas direcciones. Una enfermera estaba a punto de insertarle una intravenosa, y Troy dijo: “No mires, me están inyectando”, porque tengo un miedo de toda la vida a las agujas.
La enfermera levantó la vista, sorprendida, y dijo: “¡Intenta protegerte mientras él está pasando por esto!”.
“Eso es lo que hacemos”, respondí.
Cuando se lo llevaron para hacerle un TAC, irrumpí en llanto. Una enfermera me trajo una caja de pañuelos. “Vemos esto todos los días”, dijo. “Es fácil olvidar lo duro que es a veces”.
“Yo también”, dije. “Entro y salgo de la unidad de cuidados intensivos por mi trabajo. Pero es distinto cuando se trata de tu persona”.
Llamé a una amiga, Deborah, otra pastora cuáquera, y le dije dónde estábamos. Me preguntó si quería que viniera a urgencias, y le dije que sí.
El personal de urgencias entraba y salía, haciéndome preguntas. A algunas podía responder y a otras no. Me inquietaba que pudieran saber que no estábamos casados. No sabía qué medicación había tomado Troy aquel día ni las dosis. Firmé documentos como la pariente más próxima, aunque no lo era.
Cuando llegó Deborah, Troy estaba de nuevo en la habitación conmigo. Las pruebas iniciales habían resultado favorables y lo estaban vigilando antes de enviarnos a casa.
Le dije a Deborah que le había mentido a la persona de recepción, y ella lo comprendió, aunque como cuáqueras valoramos decir la verdad.
“Yo habría hecho lo mismo”, dijo.
Tras un día largo y aterrador, nos fuimos a casa. Los médicos nos aseguraron que habíamos hecho lo correcto al venir, y que ajustarían el medicamento para la presión arterial de Troy.
No quería volver a encontrarme en esa situación. Necesitábamos tener acceso el uno al otro y poder tomar decisiones médicas por el otro, así que decidimos casarnos.
Según a quién preguntes, esta es la historia más romántica o la menos romántica.
Un mes después, mi médico me confirmó que tenía ELA. Teníamos la esperanza de que fuera esclerosis múltiple, que es debilitante pero tratable. La ELA, o enfermedad de Lou Gehrig, siempre es mortal, y la esperanza de vida promedio es de dos a cinco años. Con el tiempo, mis músculos se atrofiarían hasta que ya no pueda tragar ni respirar.
El día que recibimos la noticia fue el peor de nuestras vidas, y el mes siguiente no fue mucho mejor. Había tanto que hacer: nuevos medicamentos e intentar ingresar en una clínica de ELA cercana, llamar a nuestros seres queridos y llorar por teléfono con ellos. Escribí mi directiva médica avanzada y planeé mi propio funeral, incluso le pedí a Deborah que lo oficiara.
Aquel otoño nos casamos en un servicio tradicional cuáquero. Nuestros amigos y familiares viajaron de todo el mundo para celebrarlo con nosotros. Mi familia vino de Alaska y la de Troy de la República Checa, y uno de mis mejores amigos voló más de 24 horas desde Singapur. Nadie quería perderse esta boda.
Durante tres días, nuestra casa se llenó de risas y buena comida. Me movía con un bastón, pero la mayor parte del tiempo permanecía en una silla en nuestra terraza mientras mis seres queridos venían, se sentaban a mi lado y compartían historias.
El día de la boda, me puse el vestido blanco que me había hecho y Troy y yo nos dirigimos a la casa de reuniones cuáquera. En la tradición cuáquera, no hay oficiante de bodas. Creemos que Dios une a la pareja en matrimonio y la comunidad es testigo de esta unión.
Nuestros amigos y familiares se reunieron en la casa de reuniones y se sentaron en silencio durante el culto cuáquero. Troy y yo dijimos nuestros votos en el silencio, y mi hermana cantó “One Hand, One Heart” de “West Side Story”. Los amigos y familiares se levantaron para hablar. Un amigo mío del seminario declaró: “¡Ashley no puede ser domada!”. Nuestras familias hablaron de lo mucho que habían esperado este día, y de lo felices que estaban mi sobrina y mi sobrino de que Troy ahora fuera el tío Troy.
Persona tras persona hablaba de mí y de la influencia que había tenido en sus vidas. Nadie habló directamente de mi diagnóstico, pero todos sabíamos que era un atisbo de lo que sería mi funeral. Troy y yo reímos y lloramos mientras nuestra comunidad afirmaba nuestro amor y su compromiso de apoyarnos.
Después, todos firmamos el precioso certificado de matrimonio que enmarcaríamos y expondríamos en nuestra casa. Y luego volvimos todos a nuestra casa para comer y beber y continuar la celebración. Mi hermano puso una lista de reproducción que había hecho para la ocasión, y comimos un pastel de bodas con sabor a almendra.
Al día siguiente, partimos hacia nuestra luna de miel, una semana en la costa de Carolina del Norte. Después de toda la emoción, fue un alivio sentarnos tranquilamente a observar el agua. Vimos delfines y garcetas nivales y peces saltando delante de nosotros. El último día, hicimos las maletas y nos marchamos justo antes de que llegara un huracán.
En las semanas siguientes, Troy y yo nos sorprendimos de lo felices que nos hacía estar casados. Pensábamos que no importaba, pero sí importaba. Y como mi salud ha seguido empeorando, el compromiso que hicimos el uno con el otro nos ha ayudado en los momentos difíciles.
Nadie sabe cuánto tiempo me queda, pero probablemente no más de uno o dos años. He pasado de utilizar un bastón a un andador y a una silla de ruedas motorizada. Necesito la ayuda de Troy para vestirme, bañarme y usar el baño. Estoy agradecida por su paciencia y su buen humor mientras lo superamos.
A pesar de todo, nuestra vida es hermosa. Pasamos largas horas en nuestra terraza trasera, señalando los distintos pájaros: arrendajos azules, cardenales, petirrojos, halcones y zorzales pardos. Comemos platillos deliciosos. Después de cenar, observamos las estrellas.
Nuestros amigos y familia vienen a visitarnos, y les damos la bienvenida, ofreciéndoles buena comida, cócteles y risas. Tener un diagnóstico terminal es desafiante, pero también esclarecedor. Quiero pasar todo el tiempo que pueda con la gente a la que quiero.
La gente dice que el matrimonio es duro. Puede que, para muchos, esto sea cierto. Para mí, sin embargo, estar casada con Troy es lo más fácil de mi vida.
c.2025 The New York Times Company