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“Iba al médico con mi mamá. Y cuando cumplí 21 años, pensé: ya soy mayor. Una vez fui a una cita y, estando frente al médico, mi mamá empezó a hablar por mí. Le decía al médico que yo tenía esto, que sentía aquello. Y yo no entendía por qué estaba haciendo eso. Me estaba ignorando. La paciente era yo, pero era ella quien hablaba y tomaba decisiones en mi lugar. No está bien que yo tenga que ir con mi mamá, porque ella va a mediar según lo que ella considera, no según lo que yo pienso o siento. No me tienen en cuenta”.
Francy es estudiante de Licenciatura en Educación Infantil en la Universidad Iberoamericana. Es una persona sorda, una entre las más de 500.000 que, según estimaciones del DANE, viven en el país. Como cualquier persona, ha tenido que ir al médico a lo largo de su vida. Pero, a diferencia de muchos de nosotros, para ella no ha sido tan simple como descolgar el teléfono y pedir una cita, sentarse en la sala de espera de una IPS y escuchar su nombre cuando la llaman. “A veces hay una pantalla que muestra el turno”, pero otras veces está apagada. “Perdemos el turno y ni siquiera nos damos cuenta”.
¿Y qué es lo que duele? ¿Qué es lo que le molesta? ¿Por qué está yendo a una clínica? “No indagan, no nos preguntan, no se hacen entender, y cuando apenas estamos explicándole algo al médico, ya, se acabó la cita”. Imagínese intentar explicar un dolor en un idioma que no es el suyo. “Se les olvida que la lengua de señas es nuestro primer idioma”. Como ir a una cita con un médico que solo sabe hablar ruso o mandarín. Imagínese señalar la boca del estómago, tratando de hacerle entender a ese médico que tiene un cólico que no la deja dormir, sin palabras en común. Solo con las manos, con gestos, con la urgencia en la mirada. “Uno a veces prefiere ahorrarse todo eso y no ir”.
En Colombia, la ley estatutaria de salud ordena eliminar todas las barreras al sistema y garantizar el acceso de las personas con alguna discapacidad. “Existen, por ejemplo, las rampas para las personas que tienen silla de ruedas”, explica Laura Catalina Izquierdo, investigadora de la Universidad del Rosario y estudiante de Doctorado de Salud Global de la U. de Gineba. “Pero ocurren varias cosas. Tener un intérprete de lengua de señas las 24 horas disponible en una institución es muy complejo en la parte económica. Si está el intérprete y en esas 24 horas no llegó una persona sorda… ¿qué?”.
Izquierdo ha investigado durante los últimos tres años las barreras que enfrentan personas sordas como Francy para acceder al sistema de salud. Este trabajo lo ha desarrollado en alianza con la Escuela de Ciencias de la Salud y la Universidad de Ginebra, en Suiza. Una de las alternativas al intérprete presencial que existe es la intermediación tecnológica. El Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones lidera el Centro de Relevo, diseñado para facilitar la comunicación entre personas sordas y oyentes a través de intérpretes de Lengua de Señas Colombiana (LSC) en una plataforma digital. Según Mintic, hasta el 15 de diciembre de 2024, había gestionado más de 516.000 llamadas relevadas.
“Pero la imagen se congela. O no hay internet, o la persona sorda no tiene acceso a dispositivos tecnológicos”, dice Francy. Por obviar, agregan las investigadoras, que en zonas rurales del país la infraestructura tecnológica es limitada, lo que agrava aún más la brecha en la comunicación. Debido a estos retos, las académicas buscaron conocer cómo está viviendo la comunidad sorda, el acceso a la salud en diferentes contextos.
En una primera fase, el equipo desarrolló un cuestionario que fue aplicado a personas sordas, intérpretes y personal médico, con el fin de identificar las necesidades específicas de la comunidad sorda en el ámbito de la salud. “Encontramos casos de personas que no sabían de qué las habían operado, ni cómo les había recetado el médico una pastilla. Por ejemplo, les decían ‘tómela cada ocho horas’, pero como no entendían, se tomaban ocho pastillas en una sola hora, lo que provocó casos de intoxicación. También había personas que decían: ‘yo tengo diálisis’, y cuando les preguntábamos, descubríamos que no sabían que la diálisis es un tratamiento y no una enfermedad. Todo esto revela un problema muy grave de desconocimiento sobre su salud y sobre cómo manejarla”.
“Lo ideal sería que el médico supiera lengua de señas y nos atendiera directamente. Y que haya interpretes, pero que tengan un perfil idóneo, no cualquier intérprete, que sean fijos, que conozcan de los temas de salud y puedan prestarnos los servicios”, dice Francy. En una ocasión, le asignaron un intérprete en el norte de Bogotá que apenas sabía deletrear en lengua de señas. “Cuando no hay un intérprete, nos piden que vayamos con la mamá o el papá. Pero si es un tema sexual, va a estar mi mamá y no me voy a sentir cómoda. Son temas de pronto privados, algunos síntomas que yo no quiero que mi mamá escuche. Es incómodo que tengamos que depender de otros. Que no tengamos derecho a la privacidad”.
Las preguntas éticas de la interpretación
“Los intérpretes de lengua de señas facilitan la comunicación entre las personas sordas y la comunidad oyente. Su impacto en la salud de las personas sordas es significativo, ya que mejoran el acceso a la información sanitaria, optimizan la comunicación, permiten diagnósticos oportunos y precisos, y contribuyen a otros aspectos clave de la atención sanitaria”, se puede leer en una de las investigaciones sobre este tema que Izquierdo y sus colegas ya publicaron en la revista British Medical Journal (BMJ) a finales del año pasado. Sin embargo, el uso actual de intérpretes como vía de mediación entre una persona sorda y su médico plantea varios dilemas éticos.
En primer lugar, señala Ángela Martínez, profesora del Programa de Fonoaudiología de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario y coautora del estudio, la comunidad sorda es relativamente pequeña en las ciudades. “En un gremio tan reducido, todo el mundo termina sabiendo qué te pasa. Tú le cuentas algo a un intérprete y dice: ‘ah, sí, fulano, claro, ya sé‘. Eso representa una violación a la autonomía. A poder hacer las cosas a mi manera. Si quiero ir solo al médico, debería poder hacerlo”. Pocos se sentirían cómodos, por ejemplo, en una cita de salud sexual con la mamá al lado. O aún más, dice Francy, en una cita de psiquiatría o psicología: “A veces tenemos muchas cosas por contar y queremos desahogarnos con un psicólogo, pero es incómodo con un tercero”.
Uno de los intérpretes entrevistados dijo: “Una paciente me dijo: ‘No quiero ir contigo; no tengo nada en tu contra, pero no tengo la confianza para que lo sepas, y tengo miedo de que luego [la comunidad sorda] hablen de ello’.”
Que los intérpretes puedan ser personas conocidas supondría, idealmente, un nivel de profesionalismo mayor. “Pero hoy ellos no están reglamentados bajo un código de ética profesional”, dice Izquierdo. Cuando a usted lo atiende un médico o cualquier profesional de la salud, este debe adherirse a un código de ética profesional, porque está manejando información sensible de una persona. Los intérpretes no tienen esa obligación formal. En Colombia, no existe una política que promueva la formación integral y la cualificación en interpretación de lengua de señas. De hecho, hasta 2021, no existía un programa formal de formación ni un sistema de acreditación para intérpretes.
Solo cuatro universidades ofrecen formación profesional en interpretación de lengua de señas, pero apenas está próxima a graduarse la segunda cohorte de profesionales. En el país no existe una base de datos de intérpretes profesionales o en ejercicio que puedan trabajar, o que lo hagan habitualmente, en entornos de atención médica. De hecho, no existe ninguna una base de datos de intérpretes. “En un contexto de atención médica, en teoría, los intérpretes deben estar familiarizados con los términos médicos, los medicamentos comunes, los procedimientos médicos y las preguntas frecuentes. También deben poseer conocimiento de señas especializadas y variaciones dialectales regionales para garantizar una interpretación precisa y una comunicación efectiva con pacientes”, se puede leer en el estudio.
Las autoras proponen entonces en su investigación la creación de un código de ética profesional en Colombia, con lineamientos claros de conducta y principios deontológicos, específicamente dirigidos a los intérpretes de lengua de señas que desempeñan su labor en el ámbito sanitario.
Esto no es un tema banal o pasajero. La investigación reseña que las personas sordas tienen cuatro veces más probabilidad de desarrollar depresión que una persona oyente. Esa incomodidad y la imposibilidad de comunicarse con alguien sin mediación, podría tener que ver. “Yo creo que todos, en algún momento, podemos enfrentarnos a la depresión; es un riesgo inherente a la condición humana. Pero cuando uno se siente mal, por lo general, va al médico. A veces llama a un amigo que es médico, o comenta sus síntomas con la vecina, que te dice: ‘tómate una agua de panela’, aunque no tenga idea de lo que habla. Lo cierto es que, en la medida en que una persona esté más aislada, el riesgo aumenta. El aislamiento es un gran marcador, un fuerte factor de riesgo para la depresión. Estamos diseñados para vivir en comunidad, para relacionarnos con los otros”, explica Martínez.
En la investigación, están revisando datos de la Clínica Nuestra Señora de la Paz, en Bogotá, donde se llevó a cabo parte del estudio. “Lo que se esperaría, por simple epidemiología, es que muchas más personas sordas consultaran por salud mental. Pero cuando miramos los registros, en un año completo, de entre más de veinte mil consultas psiquiátricas, apenas aparecen una o dos personas sordas. No van. No están accediendo”.
Todo esto nos lleva a una pregunta clave: ¿puede considerarse realmente efectiva una interpretación sin un código de ética ni un proceso de profesionalización detrás? En su investigación, las autoras realizaron un ensayo clínico para evaluar la efectividad de una intervención tecnológica de intermediación, como la que sucede hoy en la mayoría de ocasiones (si la persona sorda no va con un familiar). Un grupo de personas sordas asistió a una consulta médica en la que se utilizó un dispositivo que permitía la conexión con un intérprete a distancia, quien facilitaba la comunicación entre paciente y médico. Otro grupo, en cambio, fue atendido sin esta mediación.
Aunque aún están analizando los datos —explican las autoras—, los resultados sugieren que no hay una diferencia significativa. “Al final, en términos de comunicación, para muchos médicos da igual, porque le hablan al intérprete. Y claro, es natural: uno tiende a hablar con quien puede comunicarse, no con quien no. Entonces el médico, en vez de dirigirse a su paciente sordo, termina hablando con el intérprete. Si no hay una relación empática, una conexión real, esa comunicación no fluye. Muchas personas sordas prefieren que el médico haga el esfuerzo de comunicarse con ellos, aunque sea escribiendo en un papel, no importa. Porque tener un intérprete no garantiza una buena comunicación”, explica Martínez.
No es tan difícil de entender: incluso cuando podemos hablar la misma lengua con un amigo, o en este caso, con un médico, a veces es difícil sentirnos escuchados: “Es como cuando tú vas al médico y ni te mira, solo te hace preguntas rápidas desde una pantalla, te manda exámenes, y ya. Uno sale de ahí con la sensación de que algo faltó, de que eso no fue una atención real”.
Otros retos
¿A quién no le ha pasado que escucha al médico, pero no entiende realmente lo que le está diciendo? “Usted tiene espondilodiscitis lumbar”, por ejemplo. Podemos repetir el nombre, quizás con dificultad, e incluso escribirlo en un papel para buscarlo después. Pero, en ese momento, no sabemos qué significa, qué implica, si es grave o pasajero. Repetir una palabra, aunque podamos hacerlo, no representa en realidad una comunicación efectiva.
“Lo mismo le pasa a la lengua de señas. Los intérpretes están formados en la lengua de señas cotidiana, no en terminología específica de salud, porque ese vocabulario técnico lo aprende uno si es profesional del área. Entonces, el intérprete muchas veces necesita que el médico le explique más —por ejemplo, si dice “taquicardia”—, le toca preguntar: “¿Qué es eso?”. El médico responde: “es que el corazón late más rápido”, y eso es lo que el intérprete transmite. Te dice: “tu corazón late más rápido”, explica Martínez, pero no hay una seña que corresponda a “taquicardia” en términos médicos técnicos.
Hace unos años, un equipo de investigadores de la Universidad CES, en Medellín, se propuso crear un diccionario de nuevos términos de salud en lengua de señas. “El primer ejercicio que hicimos fue preguntarle a un grupo de personas sordas: “¿Vos cómo nombrás una fiebre?”. Y ellos empezaron a expresarlo gestualmente, con las manos, como si pareciera fiebre. Pero claro, la fiebre puede parecerse a otros síntomas. Entonces, ¿cómo se diferencia? ¿Cómo diferencio tener o sentir calor de tener fiebre, si la seña puede ser muy similar?”, cuenta Alejandra Lopera Escobar, investigadora de la facultad de fisioterapia de la Universidad CES y quien hizo parte de ese proceso.
Además, la lengua de señas colombiana tiene, como cualquier otra lengua, variaciones regionales. Lo que en Antioquia se señala como “fiebre”, por ejemplo, en Bogotá puede tener una seña distinta. Eso, dice Francy, hay que respetarlo porque hace parte de la riqueza de la lengua de señas.
Inicialmente, Escobar y sus colegas realizaron entrevistas y grupos focales con personas sordas de distintas regiones para conocer sus experiencias en el sistema de salud. Les preguntaron cómo nombraban distintos síntomas y enfermedades, y a partir de sus respuestas identificaron vacíos en el vocabulario en lengua de señas, en términos médicos. A partir de esos vacíos, comenzaron un proceso de construcción colectiva de señas para los conceptos médicos más relevantes en consulta. Convocaron a personas sordas, líderes de distintas regiones, junto con lingüistas, para crear señas comprensibles y consensuadas. Las reuniones fueron complejas, con discusiones intensas sobre gestos, movimientos y significados, hasta lograr acuerdos. Luego, grabaron las señas junto con su significado y un ejemplo en contexto, una propuesta hecha por la misma comunidad sorda para facilitar la comprensión. Así construyeron un diccionario con 150 conceptos en salud.
“Las personas sordas llegamos a acuerdos para crear nuevos signos, nuevos nombres, para síntomas y enfermedades; así vamos construyendo un vocabulario que facilite realmente la comunicación”, explica Francy. “Yo me imagino un futuro donde se respete nuestro derecho a la privacidad, donde podamos ir al médico sin depender de un familiar, con un servicio de interpretación profesional que garantice nuestra autonomía. Porque todavía persisten imaginarios erróneos: nos siguen viendo como ‘el sordito que no puede’. Y no es así. Hay que romper esos paradigmas”.
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