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Puede parecer paradójico que el mundo esté discutiendo sobre cómo morir dignamente, justo cuando la ciencia de la medicina y la tecnología han hecho lo imaginable (y lo que alguna vez fue inimaginable) para prolongar la vida. Hace menos de un siglo era excepcional llegar a los 56 años; hoy se pueden superar los 70. Hace 34 años morían en el planeta uno de cada 11 niños antes de los cinco años. En 2019 murió uno de cada 27. Nunca antes el hombre había vivido tanto y tan bien. ¿Por qué pensar, justo ahora, en la muerte?
“Ha surgido una nueva obligación, que es el hacer uso de esos avances, dando prioridad a sus efectos favorables y limitar sus efectos perversos. El médico debe conocer los límites de su poder, debe saber que no todo lo que se puede hacer, se debe hacer”. (Puede ver: Un hombre cercano a Petro llega a Nueva EPS)
María L. Pfeiffer (de quien es la anterior cita) tiene varios artículos y entrevistas hablando de la dignidad. Ella, doctora en Filosofía de la Universidad de París y expresidenta de la red de bioética de la Unesco (entre otras ocupaciones y títulos), justifica que la vida es algo más que la biología de estar vivo. “El reconocimiento de que la vida del hombre supone algo más que la mera biología, implica algo más que la supervivencia, aspira a algo más que a la desnudez de un cuerpo mudo que puede ser ignorado, borrado, desaparecido”, escribe en Volver a la dignidad. Para Pfeiffer, la “vida desnuda” es la del que sobrevive, pasivo, reducido a su mínima expresión. En contraste, dice, está la dignidad de la vida.
“De repente, nos toca preguntarnos cómo morir dignamente, porque ese avance de la ciencia se ha concentrado mucho en preservar la vida y ha olvidado preguntarse cómo se vive”, reflexiona Ricardo González. En 2016, cuando González regresó de México con un título sobre cuidados paliativos pediátricos bajo la manga, lo felicitaron, le dieron un par de palmaditas en el hombro y le confirmaron que en Colombia no había cómo homologar eso: “Apenas estábamos empezando”.
Ocho años después, el Ministerio de Salud se prepara para publicar una nueva resolución sobre muerte digna, una más que expide bajo las órdenes de la Corte Constitucional, el tribunal que en 1997 comenzó a construir ese gran edificio de normas, interpretaciones y caminos que componen ese derecho en Colombia. Porque, hablando de la dignidad, la entidad ha seguido la siguiente lógica: si existe un derecho a vivir de forma digna (y existe), ese debe implicar el derecho a morir dignamente.
Una nueva directriz que “no corrige”
La pregunta sobre qué es vivir y morir dignamente no ha sido fácil. No lo es porque lo que llamamos “dignidad” depende también del concepto que una persona tiene de sí misma y de su lugar en el mundo. Para los romanos, por ejemplo, podía estar relacionado con las nociones de honor y virtud. La muerte en el campo de batalla, con valentía y sin debilidad, se podía considerar honorable y digna.
“El inicio de la vida, el fin de la vida y la vida en el entretanto, ya sea como vida digna, vida buena, vida sabrosa, buen vivir o cualquier consideración cultural, confesional o laica, se ocupan, en clave de solidaridad, de procurar el fin de la vida en los más altos estándares, dependiendo de lo que se considere ‘digno’”, explica Diana Hincapié Cetina, abogada, magíster en Derecho Constitucional, Doctora en Bioética, Doctoranda en Derecho, profesora e investigadora de la Universidad Nacional.
En nuestro contexto, la Corte Constitucional ha señalado, a través de trece sentencias, que nadie puede ser obligado a vivir el fin de su vida y a morir en condiciones contrarias a su voluntad.
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“Considerar, por tanto, una vida como digna, supone analizar la voluntad de la persona de poner fin a sus ‘intensos sufrimientos físicos o psíquicos causados por ‘enfermedad grave e incurable’, como así lo ha calificado la Corte”, agrega Hincapié. En la sentencia T-970 de 2014, el Tribunal señala que el derecho a la muerte digna busca, entonces, “permitir que la vida no consista en la subsistencia vital de una persona, sino que vaya mucho más allá”. Esa postura no ha estado exenta de tensiones.
En la sentencia T-544 de 2017, por ejemplo, una magistrada aclaró su voto señalando como argumento que la vida, como un hecho biológico, no puede dejar de ser digna: “Perder la vida, para un viviente, es perder su propio ser”, escribió. Sin embargo, hoy no cabe duda sobre la existencia de ese derecho en Colombia, pese a que no existe una ley completa sobre muerte digna. Desde 1998 y hasta 2022, se han radicado 16 iniciativas en el Congreso para que haya una ley, sin que ninguna haya podido prosperar. Actualmente, cursa un nuevo proyecto, liderado por el senador Humberto de la Calle.
Ante ese vacío del legislativo, la Corte ha ordenado al Ministerio de Salud fijar las reglas, los procedimientos y las obligaciones de los actores del Sistema de Salud para garantizar el derecho a morir dignamente, que incluye varios mecanismos para su materialización. Específicamente, cuatro: la adecuación del esfuerzo terapéutico (AET), que permite interrumpir, desistir o limitar los procedimientos y tratamientos; la asistencia médica al suicidio (AMS), que es la ayuda que presta un profesional de la medicina al entregar los medicamentos en dosis letales para que sea la persona quien causa su propia muerte; los cuidados paliativos, que son el conjunto diverso de prestaciones médicas y asistenciales orientadas a mejorar la calidad de vida de la persona enferma y su familia; y la eutanasia. Es sobre este último mecanismo que versa la última resolución del Ministerio de Salud. (Puede ver: La supuesta “Enfermedad X” no existe)
“Existe una razón por la cual el Ministerio está reformando este tema. Nosotros le solicitamos a la Corte abrir un incidente de desacato contra el ministerio por el incumplimiento de las órdenes que ha dado”, explica Lucas Correa Montoya, del Laboratorio de derechos económicos, sociales y culturales (Desclab).
La actual resolución sobre el derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia (la 971 de 2021), “aunque es buena y funciona en la mayoría de los casos, crea una serie de barreras que son inconstitucionales”, dice Correa. Ninguna de ellas, agrega, se solucionan con el proyecto de resolución que se publicó para comentarios y que ahora se encuentra en su recta final. Entre esas barreras está, por ejemplo, aquella que afecta a los extranjeros, que deben contar con domicilio ininterrumpido en el territorio colombiano de por lo menos un año para acceder a la eutanasia.
“En principio, la Constitución no distingue en la garantía de los derechos entre los extranjeros y los colombianos”, dice Correa. En su artículo 100, la Constitución establece: “Los extranjeros disfrutarán en Colombia de los mismos derechos civiles que se conceden a los colombianos. No obstante, la ley podrá, por razones de orden público, subordinar a condiciones especiales o negar el ejercicio de determinados derechos civiles a los extranjeros”. Para Desclab, la exigencia de vivir un año en Colombia “no responde a ninguna razón de seguridad nacional o de orden público. La eutanasia es un acto médico. En este país los extranjeros pueden venir a hacerse procedimientos médicos, como de odontología o cirugía plástica por ejemplo. Los pagan, por supuesto, pero los atienden”.
La segunda crítica de Desclab al proyecto de resolución es quizá un poco más compleja. Tiene que ver con un momento clave de la eutanasia: el consentimiento. En principio, el proceso para morir dignamente a través de la eutanasia se activa después de que la persona lo solicita. Esa solicitud se puede hacer a través de medios como el documento de voluntad anticipada (DVA), una declaración que firma una persona en pleno uso de sus facultades y como previsión de no poder tomar decisiones en el futuro.
Si el DVA no está, y la persona está enferma, pero tiene la posibilidad de manifestar su consentimiento, basta decírselo a cualquier médico. ¿Qué pasa, sin embargo, si no hay DVA y la persona está, por ejemplo, en estado vegetativo o con la enfermedad de alzheimer, y no puede expresar su voluntad?
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“La Corte Constitucional le ha dicho al Ministerio de Salud que tiene que brindarles a los familiares de las personas que no pueden manifestar su voluntad, herramientas para verificar si la persona hubiese querido acceder o no a los mecanismos del derecho a morir dignamente”, dice Correa. En esa línea, lo que se le está exigiendo al Ministerio de Salud es que los familiares de esa persona en estado vegetativo (por ejemplo), puedan tener métodos para hacer la mejor interpretación de la voluntad y las preferencias de su familiar.
Esa interpretación podría apuntar a que esa persona habría solicitado la eutanasia, o no. “Si mi papá era un hombre religioso, que creía fervientemente en que solo Dios puede quitar y dar vida, la respuesta sería ‘No’. Y sería válida y derivada del conocimiento que yo tengo de mi papá”, ejemplifica Correa, “lo que se le pide al Minsalud es que eso sea posible”. La conclusión podría ser, también, que los familiares no saben. Es posible que en el entorno familiar nunca se haya hablado de temas así. En el actual proyecto de resolución, los familiares no pueden hacer esa interpretación. (Puede ver: ¿Los perros pequeños viven más?)
La posibilidad de hacerla, sin embargo, no puede existir sin controles, reconoce Correa: “Las personas no tienen derecho a solicitar la eutanasia de sus familiares, sino a hacer la mejor interpretación de sus familiares. Para hacerlo, debería existir un proceso con diversas opiniones, plural, en donde todos deben estar de acuerdo. Debe ser una interpretación justificada en la vida de la persona, y ante la duda, el proceso no debe hacerse. Si un hijo dice que sí, y otro que no, no hay una interpretación consistente. Es una discusión bioética complicada, pero la Corte le ha dicho al Minsalud que la tiene que abordar, y este se ha negado”.
Finalmente, la tercera barrera, en opinión de Desclab, tiene que ver con la práctica del procedimiento. “El proyecto de resolución obliga a las IPS, después de recibir una solicitud, a convocar a unos comités donde se debe decidir si se autoriza o no el procedimiento. Pero no obliga a llevarlo a cabo. Al no hacerlo, dejan a las personas desprotegidas a que las EPS encuentren una IPS que sí realice el procedimiento. Y eso hace que dichos procedimientos estén concentrados en ciertos lugares, o que lleguen muy tarde”, dice Correa.
Lo que se intenta evitar es que el acceso efectivo a la eutanasia implique, por ejemplo, un traslado (en condiciones en las que no sea estrictamente necesario), o demoras lo suficientemente largas como para perjudicar la voluntad del paciente. El Minsalud se encuentra consolidando los comentarios a su proyecto de resolución, que deberá contestar y, después, proceder a su firma. Del documento, sin embargo, algo adicional generó ruido mediático: el capítulo dedicado a los niños, niñas y adolescentes.
Vivir y morir dignamente en la niñez
Ricardo González hace un ejercicio con sus estudiantes, futuros médicos. “Les pido que me digan, al azar, enfermedades. Las que se les ocurra”, cuenta. Me propone hacerlo y le digo, entonces, las que se me ocurren a mí: leucemia, alzhéimer, diabetes, hipertensión y párkinson. “De todas ellas solo una tiene cura, y solo a veces: la leucemia. Nadie se cura de párkinson, alzhéimer o diabetes. ¿Y cuántas se curan de hipertensión? Excepto que la hipertensión sea por una causa que se pueda curar, y la mayoría no lo es, ninguna. ¿Cuántos médicos terminan su carrera con la esperanza de que van a hacer diagnósticos para curar a la gente, y se estrellan con que muchos, quizá la mitad, no tienen cura? El ejercicio del médico no es curar, es cuidar”.
Él es pediatra. Hace muchos años, cuando era un recién egresado, comenzó a atender a un paciente de 15 años con una infección en el corazón, que luego afectó al cerebro. Un día, llegó y su paciente ya no estaba. “Vi la cama vacía, y le pregunté a la enfermera dónde estaba. Me respondió que lo habían trasladado al noveno piso. Me tranquilicé”. El edificio solo tenía ocho pisos. “Fue una forma muy poco amable de decirle a un colega que su paciente había muerto. Un profesor por ese entonces me recomendó revisar enfoques diferentes a aquel que solo busca curar, tratar o diagnosticar”.
Hablar de muerte o de fin de vida digna en los niños o adolescentes tiene una connotación diferente. “Socialmente, podemos entender que los adultos mayores fallezcan. No es que sus muertes no nos duelan, pero nos cuesta menos trabajo entenderlo. Hay un discurso de que ya vivieron todo lo que tenían que vivir. Pero dimensionamos que eso no pasa en un niño, creemos que tienen todo su camino por delante”, dice María Adelaida Córdoba Núñez, presidenta de la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia. En el proyecto de resolución del Minsalud se contempla el proceso de acceso a derechos de muerte digna para los menores de edad (que existe en el ordenamiento desde 2018).
Desde que es posible, solo un caso de eutanasia a menores de edad se ha aplicado, según monitorea Desclab, y se trató de un adolescente. Ellos, siempre que tengan una edad de entre 14 y 17, podrán solicitarla sin contar con la concurrencia de sus padres, o de quien ejerza su patria potestad (siempre que cumplan con los mismos requerimientos que los adultos, que son condición de salud extrema, sufrimiento intratable e irremediable secundario a esta, y estar en condiciones de expresar la solicitud ).
Cuando el menor de edad tiene entre 6 años hasta los 14 años, es un camino que debe ser tomado como excepcional y, por supuesto, es obligatorio contar con la concurrencia de los padres o de quien ejerza la patria potestad. Si es menor de 6 años, no se podrá solicitar, entre otras cosas, porque a esa edad no está claro que el menor entienda qué es morir.
Para los niños menores de 6 años, la muerte es aún reversible. “Después de los 7 comienzan a dimensionarla, y no necesariamente pensando en su muerte. Los seres humanos estamos todo el tiempo en contacto con la muerte. Muchas veces los niños comienzan a entender su significado a través del fallecimiento de un abuelo, o de un tío, o incluso de una mascota. Uno cree que hablar de la muerte con los niños es siempre difícil, pero realmente los niños muchas veces dan menos rodeos a esas respuestas”, dice Córdoba. ¿Cómo estar seguros de que un niño de 9 años sabe qué es morir? (Vea: Becas Colombia Biodiversa: así puede postularse)
“Haciendo valoraciones psicológicas y psiquiátricas y de neurología pediátrica, para intentar especificar que haya desarrollo estructural del sistema nervioso central, por ejemplo”, responde Córdoba. Depende de la edad, herramientas como el juego ayudan a entender los pensamientos del menor. Y a veces, hablando con ellos. “Mami, yo me voy a morir, porque estoy muy cansada, pero cuando yo vuelva, voy a volver a ser tu hija”, escuchó alguna vez Córdoba. O, “Mami, yo me voy a morir, y te voy a estar esperando después”. “Probablemente, la primera persona no entendía aún que la muerte es definitiva, en contraste a la segunda”.
Con los adolescentes la muerte suele ser más transparente, en el sentido de que es más verbal y menos figurada. “Lo que es interesante es que un paciente que tiene una enfermedad crónica y ha estado enfermo durante mucho tiempo, es una persona que conoce bien su enfermedad y ha vivido situaciones donde su vida ha estado en riesgo más frecuentemente. Eso genera que los procesos madurativos cambien”, explica Córdoba. La experiencia y procesos de vida importan. El hecho, por ejemplo, de que probablemente a la edad en la que su hijo apenas está entrando a secundaria, otro ya conoce una UCI y ya haya vivido con diálisis o con tratamientos oncológicos. “En todo caso, todo va muy ligado a que la muerte digna se configura a través de varias opciones. No solo existe la eutanasia”, dice Córdoba.
Todos los menores de edad pueden acceder a los cuidados paliativos pediátricos, pese a que en Colombia no existe una habilitación específica para esa especialidad. Es clave entender que los cuidados paliativos no se asemejan ni son sinónimo de eutanasia, de hecho, por eso la ley los reconoce como dos mecanismos distintos de fin de vida digna. Los paliativistas han tenido que luchar mucho con esa idea.
“En los últimos años, hemos entendido que no solo tenemos que trabajar para que los niños estén vivos a toda costa, sino en cómo lograr que los niños vivan una mejor calidad de vida y tengan una posibilidad de tener dignidad, aun en escenarios de enfermedad compleja. Hay situaciones de vida que son de mucho compromiso para los pacientes”, agrega la médica.
Los cuidados paliativos integran las prestaciones médicas y asistenciales orientadas a mejorar la calidad de vida de la persona y su familia, a través del tratamiento del dolor, el alivio del sufrimiento y otros síntomas, teniendo en cuenta aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales, sociales y espirituales. Hablar de fin de vida digna implica, por supuesto, mencionar una y otra vez a la muerte, como lo hemos hecho en este texto. Pero, desde que surgió como un derecho en Colombia, la Corte (y los médicos que se dedican a ello) se concentran, de hecho, en hablar de la vida. (Puede ver: ¿Busca estudiar una maestría?)
“El cuidado paliativo es acerca de la vida. La muerte va a llegar, pero la muerte es un instante, como lo es el nacimiento. Todo lo que pasa entre que uno nace y se muere, es vida. Y nuestra razón es acompañar en ese proceso, cuando ya una enfermedad no se puede curar, y mejorar la calidad de vida y hacer ese tiempo digno, para que cuando llegue la muerte, sea lo más digna posible para ese adulto y ese menor de edad”, dice Córdoba. Para eso, hay barreras que hay que superar: la falta de enfermeros y personal, y en el caso de los menores de edad, de pediatras especializados en cuidado paliativo pediátrico. El tiempo también es clave. Que los cuidados paliativos, por ejemplo, no se contemplen cuando la vida ya es sinónimo de agonía.
Quizá, en el fondo de cualquiera de esos mecanismos, está lo que González cree, es un problema: “Tasamos la vida en términos de tiempo, y no de calidad. ¿De verdad el niño de 10 años que está condenado a vivir toda su vida conectada a unos aparatos, tiene toda una vida por delante? Si bien lo ideal es asociar tiempo con calidad, quizá cuando no es posible, es necesario priorizar la calidad sobre el tiempo”.
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