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Hace unos cuatro años, Madhavi Phadke, directora de filantropía en Westford, Massachusetts, se dio cuenta de que su madre, Chanda Bhawalkar, se volvía retraída. Bhawalkar había sido una ávida lectora y una cocinera con talento, que caminaba a diario y se enviaba mensajes de texto con sus amigos de su natal Maharastra, en India. Sin embargo, a sus casi 80 años, empezó a pasar más tiempo sola en su habitación y parecía distante y a menudo aburrida, dijo Phadke. Se ponía nerviosa cuando recibía visitas, algo sorprendente en alguien que siempre había mantenido una vida social activa.
Al principio, Phadke pensó que estos cambios eran signos normales del envejecimiento, pero cuando las cosas empeoraron, llevó a su madre a una evaluación médica. Hace unos dos años, le diagnosticaron a Bhawalkar la enfermedad de Alzheimer.
A Phadke esto le dio claridad, pero también sentimientos de profunda tristeza e impotencia, dijo. “Es casi como si hoy fuera el mejor día del resto de su vida”, recordó haber pensado. Pero también quería “aprovechar al máximo todo lo que pudiéramos” del tiempo que le quedaba a su madre.
Es difícil saber cómo proceder cuando a un familiar le diagnostican demencia. Los médicos sugieren organizar la logística desde el principio: designar a una persona de confianza para que tome decisiones médicas en nombre del familiar, planificar los cuidados futuros y redactar directrices financieras. Pero también hay que prepararse para el peso emocional de ver cómo un ser querido pierde partes de sí mismo.
“Es el equivalente mental a morir por mil cortes de papel”, dijo Don Siegel, de Silver Spring, Maryland, cuya esposa, Bette, falleció en 2024 tras varios años con demencia con cuerpos de Lewy. A las familias “les queda alguien a quien no puedes reconocer, salvo en momentos muy breves”.
El New York Times pidió a especialistas en demencia y a siete familias que se han enfrentado a la enfermedad que compartieran consejos para seguir adelante tras el diagnóstico.
Adáptate a la nueva realidad de tu ser querido
Aceptar que un familiar ya no puede pensar con claridad ni recordar cosas es uno de los mayores retos. A menudo, las familias intentan razonar o discutir con sus seres queridos porque es difícil aceptar hechos falsos y afirmaciones extravagantes, o pueden aferrarse a la falsa esperanza de que corregir a la persona le ayudará a recuperar sus capacidades cognitivas, dijo James Noble, especialista en demencia del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia y autor de Navigating Life with Dementia.
“No solo no funciona, sino que a menudo resulta contraproducente”, aseguró Noble: discutir o frustrarse con un paciente con demencia puede hacer que se ponga ansioso o agitado, lo que puede acelerar el deterioro y dificultar los cuidados.
Es “mucho más sencillo para ti y mucho mejor para tu ser querido si te adaptas a su realidad” al seguirle el juego con suavidad a un delirio o perdonar su confusión, señaló Ipsit Vahia, jefe de psiquiatría geriátrica del Hospital McLean de Belmont, Massachusetts, quien trata a Bhawalkar.
Bhawalkar vive en casa con su marido y Phadke. Todas las noches siguen una rutina constante: ven programas musicales cortos y la versión india de ¿Quién quiere ser millonario?, puesto que ella ya no puede seguir el ritmo de las películas. En lugar de hacer preguntas abiertas a Bhawalkar, que pueden ponerla nerviosa, Phadke le cuenta a su madre sobre su día.
“Hacemos estos ajustes para que ella sienta que todo es normal, que su vida es la misma”, dijo Phadke.
Haz las preguntas difíciles desde el principio
Tan pronto como sea posible tras el diagnóstico, las familias deben hablar con el paciente de demencia sobre cómo desea vivir sus últimos días, incluidas sus preferencias médicas para cuando la enfermedad progrese, dijo Christina Prather, directora clínica del Instituto de Salud Cerebral y Demencia de la Universidad George Washington, quien trató a Bette Siegel.
Las preguntas pueden incluir qué partes de su rutina diaria les gustaría conservar, si preferirían quedarse en casa o mudarse a un centro de vida asistida y si se sienten cómodos con el soporte vital, las sondas de alimentación o las estancias prolongadas en el hospital.
Sé un firme defensor del paciente
Varias familias subrayaron que encontrar una buena atención médica para tratar la demencia requiere organización y persistencia. El geriatra original de Bhawalkar tenía un trato brusco que la ponía nerviosa, así que Phadke buscó un nuevo médico. Eligió a Vahia en parte porque hablaba el maratí, la lengua materna de su madre, y se dirigía a ella con respeto, lo que la tranquilizaba.
Prather sugirió que, para aprovechar al máximo el tiempo limitado que se pasa con los especialistas, las familias deben acudir a las citas con una lista de preguntas que les gustaría abordar, y pedir una llamada de seguimiento si hay más cosas que tratar.
También es importante aceptar que los médicos no tienen todas las respuestas, dijo Prather: la rapidez con que progresa la demencia depende sobre todo de su causa y del estado del paciente, pero su trayectoria no siempre es fácil de predecir.
Encontrar buenos cuidados a largo plazo también requiere una defensa tenaz. Bette Siegel siempre había sido bondadosa y amable, pero a medida que avanzaba su demencia se enfadaba más y a menudo había que contenerla físicamente. Tras varios años cuidando de ella por su cuenta, Don Siegel la ingresó en un centro para personas mayores que se anunciaba como apto para todas las formas de demencia. Pero, en última instancia, el centro no estaba preparado para la violencia y la manía que acompañaban a su enfermedad con cuerpos de Lewy.
“Tuve que microgestionar el centro constantemente”, dijo. Más tarde, trasladó a Bette Siegel a un centro más pequeño, donde recibió una atención mucho mejor.
Busca apoyo
Los cuidados de la demencia suelen durar años tras el diagnóstico y los cuidadores tienen “un largo recorrido” por delante, dijo Noble. También suele ser psicológicamente estresante, pues el cuidador ve cómo su ser querido se aleja. Buscar el apoyo emocional de otros cuidadores de personas con demencia es fundamental, como también lo es estar al tanto de tus propias necesidades médicas, dijo.
“Nadie entiende por lo que pasa un cuidador”, añadió Siegel. Para aliviar el estrés, acabó por encontrar un terapeuta especializado en cuidados y acudió a sesiones de terapia de grupo.
Saborea los pequeños buenos momentos
Algunas familias describieron la demencia como algo que avanzaba por pasos, y se estancaba durante meses o incluso años antes de que el paciente experimentara un empeoramiento repentino y otro estancamiento. Otros dijeron que sus familiares empeoraban de forma más precipitada e impredecible.
“Cada parte del viaje de la demencia es transitoria”, dijo Prather. “Lo que experimentas ahora va a cambiar”.
Ante esta incertidumbre, las familias destacaron la importancia de celebrar las pequeñas victorias y de encontrar la alegría y el humor siempre que sea posible. Melanie Levy, que dirige un negocio de gimnasia en Sacramento, California, contó que su padre, quien vivía solo y rechazaba la mayoría de la ayuda para su demencia, seguía disfrutando tocar las percusiones y escuchar discos conforme su salud declinaba. Saber que “organizaba un club de jazz en su sala”, incluso para gente inexistente, le daba “alegría y consuelo” porque significaba que no se sentía totalmente solo, dijo. También volvió a conectar con algunos familiares distanciados porque había olvidado su enojo, añadió.
Don Siegel recuerda que su esposa se burlaba de familiares y amigos, incluso con su enfermedad ya avanzada. En un momento de lucidez, lo regañó por una tarta que había hecho una década antes, en la que había confundido la sal con el azúcar.
“Vives para ese momento”, recordó Siegel. “En la pesadilla había, de hecho, momentos de lucidez y humor, y de vez en cuando reaparecía mi esposa”.
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