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A mediados de julio de 2017, una niña de un año casi pierde su vida en Medellín cuando necesitó una transfusión de sangre. Colombia tiene una red de más de 80 bancos de sangre, pero en ninguno parecía estar disponible el tipo O, que necesitaba la pequeña. Los médicos del Hospital San Vicente Fundación hacían pruebas y pruebas, pero ninguna mostraba la seguridad requerida para hacer el procedimiento. Al cabo de más análisis, dieron con la clave: la niña no tenía sangre tipo O, como decía su carné, sino un tipo de sangre llamado “Bombay” que nunca había sido reportado en Colombia.
“Todo nos indicaba que estábamos ante algo raro”, recuerda Robinson Velásquez, bacteriólogo que hizo parte del grupo que atendió a la pequeña y hoy coordinador del Banco de Sangre del San Vicente Fundación. “Raro” no es una palabra que él elija al azar: la sangre tipo Bombay fue descubierta en India en 1952. En ese país una de cada mil personas la tienen, y en Europa, una de cada millón.
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Bombay es un tipo de sangre rara reconocida por la Sociedad Internacional de Transfusión Sanguínea, que ha detectado otros 41 sistemas de grupos sanguíneos, además de los conocidos A, B, AB y O (cada uno de los cuales puede ser positivo o negativo), descubiertos en 1901. En el caso de la paciente de Medellín, nadie en Colombia la tenía. Habría muerto si el equipo médico no hubiera activado una alerta internacional, que permitió que desde Brasil llegara la sangre para la transfusión, de un joven con ese tipo.
Brasil es el país de América Latina que más ha avanzado en la búsqueda de estos tipos de sangre inusual. Por eso, cuando el Instituto Distrital de Ciencia, Biotecnología e Innovación en Salud (Idcbis) de Bogotá se propuso buscar sangre rara en Colombia, miró hacia allí. Su objetivo es construir el primer banco de sangre rara del país. Desde 2019 han logrado identificar a once colombianos con tipos de sangre poco común.
“Comenzamos en 2017 escogiendo los referentes internacionales sobre los que nos íbamos a apoyar. En 2019 comenzamos oficialmente con lo que llamamos el Programa de Donantes Únicos de Colombia”, cuenta Paula Gaviria, líder de la Unidad de Inmunohematología Avanzada del Idcbis, el laboratorio creado, entre otras cosas, para este propósito. Como instituciones modelo a seguir eligieron al Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona, España, y al Hemocentro de Campinas, en Brasil.
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Gaviria visitó ambos centros e intercambió conocimientos y protocolos. A partir de esa experiencia, el Idcbis comenzó la compra de equipos y la creación de una metodología acorde a los estándares internacionales. Ahora se preparan para congelar la sangre a 150 grados bajo cero y por lo menos por un período de 10 años. Esto garantizaría la disponibilidad para transfusiones de sangre rara, algo necesario, agrega Gaviria: “En los últimos años han aparecido en Colombia una serie de casos de pacientes con tipos de sangre raros que antes no veíamos con esta periodicidad”.
En 2019, poco tiempo después de la paciente del Hospital San Vicente Fundación, un indígena colombiano necesitó sangre y tampoco la encontró fácilmente. Como es usual en un caso de transfusión, los médicos buscaron en los bancos, pero, al igual que con la niña en Medellín, ninguna funcionó. Tras más análisis, descubrieron que el hombre tenía un tipo de sangre denominado Diego b negativo, presente en una persona entre mil.
“No sabemos por qué ha venido ocurriendo esto con esta periodicidad. Una de nuestras especulaciones es que los procesos de cambio de población y migración que han venido sucediendo en Colombia podrían estar contribuyendo, pero no tenemos certeza”, se aventura a decir Gaviria.
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Como en el país no hay un registro de sangre rara, se hace difícil seguirles la pista, pero ella recuerda casos sobre los que ha tenido consulta como uno de sangre tipo Rh nulo (el menos frecuente del mundo y considerada la sangre dorada o sangre de oro), el Diego b negativo o uno de Kp(b-). “Lo que ha venido sucediendo es que después de lograr la transfusión, perdemos el rastro de estos pacientes. Los médicos les dicen que son de sangre rara y que eviten situaciones de peligro, pero nada más”, añade Gaviria.
Así sucedió en Medellín. “Por parte de San Vicente Fundación no tenemos un contacto permanente con la paciente. Contamos con la información de todos los procedimientos que se le hicieron, también hicimos una sensibilización con la familia respecto al tipo de sangre que ella posee y los cuidados que deben tener. Al ser una persona que hoy en Colombia es la única identificada con ese tipo, habría dificultades si vuelve a necesitar transfusión”, dice Velásquez. “Pero no podemos pedirle a la familia que meta a la niña en una caja de cristal. Como Red de Bancos de Sangre, tenemos que buscar esos tipos de sangre poco comunes”.
Ninguno de los 11 colombianos que ya identificó el Idcbis que tienen sangre poco común es de tipo Bombay. La niña de Medellín sigue siendo la única en el país. “Ojalá que no aparezca ningún otro paciente que necesite transfusión porque si vuelve a pasar, nos tocará volver a pedir a un registro internacional”, dice Gaviria. El equipo que lidera ha identificado en colombianos otros tipos de sangre raras como Cellano negativo, Lutheran b negativo y Duffy nulo. Pero ¿por qué sucede esto? ¿No es la sangre aquello que todos compartimos?
La diferencia de la sangre
Imagine que la sangre es un enorme código de información. Casi todos compartimos los mismos datos claves, con pequeñas diferencias; por eso casi todos tenemos sangre tipo A, B, AB y O. Casi. Pero la de tipo Bombay, por ejemplo, carece de un dato: el antígeno H, que tenemos la gran mayoría de personas. La sangre Cellano carece de otro, el k2, que posee el 99,9 % de las personas. Estas diferencias son vitales al tratarse de transfusiones.
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Cuando alguien necesita transfusión, los médicos se cuidan mucho de evitar la incompatibilidad. En términos simples, nuestro organismo detecta toda sustancia nueva en él. Cuando la descubre, tiene dos opciones: acogerla o rechazarla. Sucede con la sangre ajena. ¿De qué depende? En gran parte, de esos datos claves. El tipo de sangre O, por ejemplo, es el que más comparte información con el resto de los tipos de sangre más comunes (ABO), por eso se le llama donante universal.
¿Qué pasa si algunos de esos datos no son tan similares y el cuerpo rechaza la sangre? Se sufre lo que en el argot médico es una reacción hemolítica por incompatibilidad. Sucede cuando el organismo cree que esa sangre es un ataque y la combate, causando, en los casos más graves, la muerte. Algo por el estilo, cuenta Velásquez, pudo haber sucedido con la paciente de Medellín, si le hubiesen transferido sangre tipo O.
La primera reacción de una incompatibilidad de sangre que la medicina reportó fue en 1667, cuando el médico francés Jean-Baptiste Denys transfundió sangre de ternera a Antoine Mauroy, un hombre de 34 años que sufría de “calentura de la sangre”. Así llamaban a los desequilibrios mentales que arrojaban a Mauroy a las calles de París completamente desnudo, merodeando sin rumbo por cafés y burdeles.
La muerte de Mauroy tuvo un gran impacto, señala Bernardo Camacho, director médico del Idcbis: “Las sociedades médicas condenaron las transfusiones de sangre durante 150 años. Pero hoy sabemos que las diferencias en la sangre se deben a la evolución. Son aspectos biológicos y hay muchos factores en juego. De algunos sabemos, de otros no totalmente”. Importa el lugar de procedencia, la ancestralidad, el cómo se interactúa con el ambiente y también la etnia
La relación de la etnia y la sangre ha sido un tema de debate social y científico, usado en algunas épocas como un elemento de discriminación. En 1942, en medio de las necesidades de transfusión de sangre que provocó la Segunda Guerra Mundial, la Cruz Roja de Estados Unidos decidió segregar la sangre donada. Entonces, cuando la población afro representaba el 1 % del país, las protestas estallaron.
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Hoy la Cruz Roja tacha de “lamentable” la decisión, que mantuvo vigente hasta 1950, pero reconoce que entre los componentes que tiene la sangre hay elementos exclusivos de grupos étnicos específicos. Hay estructuras que tienen hasta 10 veces más probabilidades de estar en individuos caucásicos que en personas negras o de ascendencia africana. Lo mismo sucede en sentido contrario.
Los humanos, le explicaba a The New York Times Connie Westhoff, directora científica del Centro Nacional para la Genómica del Grupo Sanguíneo en el Centro de Sangre de Nueva York, han pasado históricamente por condiciones ambientales diferentes según el lugar de nacimiento y de vida, y el organismo se ha adaptado según las amenazas que percibe.
Pero incluir el origen étnico a la hora de hablar de sangre resulta muy incómodo. Cuando, en 2009, el Centro de Sangre de Nueva York comenzó a ofrecer la opción de declarar el origen étnico en sus formularios de donantes, el personal, naturalmente, manifestó su molestia.
En Colombia, el Idcbis intentó hacer algo similar al preguntar a sus donantes sobre sus ancestros, pero todos dijeron que eran mestizos. En el país, estima Gaviria, debe haber una diversidad de ancestralidad gigante. “No es lo mismo lo que podemos encontrar en Bogotá a lo que podemos encontrar en Cali o en el Caribe”. Si los recursos lo permiten, la idea es hacer ese seguimiento genético con los 11 colombianos que tienen sangre rara.
Congelar la sangre, siguiente paso
Hasta que tuvo a su hija, en 2019, Sandra Peña nunca había escuchado de otros tipos de sangre distintos a los A, B, AB y O. Después del parto, los médicos le anunciaron que la niña tenía la bilirrubina alta y que era necesario hacer más chequeos y quizá una transfusión de sangre. Le dijeron que sería algo normal, pero no lo fue. Peña descubrió que tenía un tipo de sangre que solo posee una persona entre mil.
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Fue una sorpresa. “No cambia mi condición física, la vida es normal, pero sí tuve mucha curiosidad. Una doctora me explicó que no hay nada extraño o diferente, a no ser que yo necesite en algún momento una transfusión de sangre, porque ahí sí puede haber un riesgo. No podría recibir sangre porque debe ser del mismo tipo que yo”, dice. En 2019, tras ser identificada por el Idcbis, se convirtió en la primera persona del Programa de Donantes Únicos del país.
“Detrás de este programa hay una filosofía y es que el donante también nos importa. No se trata solo de decirle a través de una prueba de laboratorio que tiene un fenotipo raro. La idea es que la persona entienda que es única y que puede significar la alternativa de vida de otra persona y de él mismo, en el futuro próximo. Le vamos a dar un carné que la identifique como tal”, explica el doctor Camacho, director del Idcbis. La clave ahora es lograr congelar esa sangre a unos 150 grados bajo cero y durante diez años.
Antes de congelarla, Gaviria explica que se deben cumplir dos pasos: primero, que las personas acepten y, segundo, confirmar una vez más que estas personas sí pertenezcan a un grupo de sangre raro. Lo ideal, después, es extraer de cada donante unas tres unidades de glóbulos rojos al año (cada unidad son 450 mililitros de sangre).
Hoy no se está haciendo una búsqueda de sangre rara de la magnitud que le gustaría al Idcbis. Se requiere un gran esfuerzo financiero. El Programa Donante Único busca recursos para analizar, durante los próximos cuatro años, a un promedio de 1.900 personas al año. Si tienen éxito, pueden encontrar 100 donantes raros. Pero la experiencia les dice que a veces solo encuentran 10, o a veces no encuentran. Hacerlo le permitiría al país conocer más de la estructura genética de su población y de aquellos que, por elementos no del todo comprendidos, son personas con una sangre única.
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Desde noviembre pasado, Gaviria hace parte del Working Party on Rare Donors (Grupo de Trabajo de Donantes Raros) de la Sociedad Internacional de Transfusión Sanguínea, una mesa donde están las personas que más han trabajado el tema en el mundo y adonde Colombia nunca había tenido acceso. Solo otros dos latinoamericanos, ambos brasileños, están allí. Hay representación de 26 países, entre ellos Estados Unidos, Alemania, Francia, Israel, Sudáfrica, Reino Unido, España y Suiza.
Cuando necesitan una transfusión de sangre rara, activan una alarma. Ha pasado que, tras estudiar en todos los bancos de sangre disponibles, encuentran solo a un donante compatible.
El origen de los nombres de algunos tipos de sangre raros
Hay tipos de sangre raros que tienen nombres que tal vez le resulten familiares. Es el caso de Diego, Duffy, Kidd y Augustine, los cuales fueron asignados en honor a los nombres o apellidos de los pacientes en los que fueron descubiertos.
El tipo de sangre Diego b negativo, encontrada en 2019 en un paciente indígena colombiano, fue descubierta en 1953 después de analizar las muestras de un bebé llamado Diego, que falleció en Venezuela tres días después de haber nacido. El hematólogo estadounidense Philip Levine, la persona que identificó este tipo de sangre, decidió nombrarla en honor al niño.
Para el doctor Bernardo Camacho, director del Idcbis, esta es la importancia de reconocer e identificar estos tipos de sangre poco usuales: “Evitar que cualquier persona en el mundo muera porque no puede tener acceso a una transfusión de sangre exitosa. La transfusión de sangre debe ser un derecho humano universal. Debe ser oportuna, suficiente y de calidad”.
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