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“Mi niño vive con extremo dolor”. Así describe Fredy García el día a día de su hijo, Elian García Flórez, un bebé de 11 meses con piel de mariposa, una enfermedad rara e incurable que provoca que, al más mínimo roce, su piel se desprenda. Su preocupación ha aumentado durante los últimos cuatro meses, pues dejaron de recibir parte de los medicamentos necesarios para tratar sus padecimientos, en especial las lesiones que podrían hacerle perder el ojo izquierdo y agravar las heridas que tiene en su pie derecho. Su familia ya le pidió a la justicia que le ayude para que Elian tenga una vida lo más digna posible y con el menor dolor que le permita la enfermedad. Saben que es difícil, pero no imposible.
Por eso, un juzgado de Bogotá ya reconoció que el Estado no ha protegido sus derechos. Sin embargo, la Nueva EPS sigue sin garantizar la atención del menor y, por eso, ahora sus padres buscan llevar su caso a instancias internacionales. Porque el caso de Elian García no tiene más esperas. Desde el día en que nació, el 3 de julio de 2025, fue evidente que algo no andaba bien. Tenía una herida en un pie y, en cuestión de horas, aparecieron otras en sus dedos. En cuestión de días, los médicos concluyeron que había nacido con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más grave y dolorosa de la piel de mariposa. Un diagnóstico ya devastador para cualquier familia. Pero todavía faltaban más complicaciones.
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Elian García pertenece al pueblo indígena puinave y vive en el resguardo Remanso Chorrobocón, ubicado a cinco horas en lancha de Puerto Inírida. En su casa hay luz, pero no hay acueducto y su fuente de agua es la que recogen del río Inírida. Su papá, Fredy García, trabaja recogiendo oro del río para sostener a su familia y su mamá, Yesenia Flórez, que solo habla su lengua nativa, maku, está dedicada las 24 horas del día al cuidado de su bebé. Ambos viajaron de urgencia a Bogotá, días después del nacimiento de su hijo, quien permaneció hospitalizado durante tres meses en el Hospital de la Misericordia (HOMI). Allí confirmaron el diagnóstico con una prueba genética que los sacó de cualquier duda.
En tiempo récord, Fredy García y Yesenia Flórez aprendieron a cuidar las heridas de Elian: cómo vendar sus pies; qué crema era la indicada para las llagas; cómo poner apósitos y hasta qué medicamento era más eficaz para aliviar el dolor de las lesiones que los médicos describen como quemaduras de segundo y de hasta tercer grado. Eso fue lo fácil. Lo difícil fue aprender a alimentarlo sin causarle más traumas en su piel. Y lo más complicado: aprender a abrazarlo sin causarle más sufrimiento. Poco a poco lo aprendieron todo. Aunque todavía siguen entendiendo, a su manera, qué es lo que le pasa a su bebé y cómo pueden ayudarlo a que tenga una vida lo más normal posible.
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A su resguardo regresaron con una maleta llena de insumos médicos que les sirvieron durante varios meses. Intentaron seguir todas las recomendaciones para cuidarlo, incluso, la que decía que solo debían bañarlo una vez a la semana. Pero la realidad fue otra. El calor y la sensación térmica en el resguardo, que alcanza temperaturas de hasta 28 °C y niveles de humedad de hasta el 78 % , resultó insoportable para Elian y una amenaza todavía más difícil para su enfermedad, pues no hay herida que aguante esas condiciones si está vendada. “Lo que yo entiendo de lo que le pasa a mi hijo es que va a tener piel de mariposa toda la vida. Por eso lo cuidamos con lo que está a nuestro alcance”, explicó Fredy García en diálogo con este diario.
El padre de familia ha buscado ayuda en todas partes. En esa lucha se contactó con la Fundación Debra Colombia y allí conoció a Liliana Consuegra Bazzani, médica especialista en nutrición y fundadora de esa asociación. Sobre la enfermedad de Elian, la especialista le explicó a El Espectador que la piel está formada por varias capas unidas por proteínas que funcionan como un pegamento natural. “En estos pacientes, esas proteínas están ausentes o son insuficientes, por lo que la piel se desprende con extrema facilidad”. Por eso, añadió, se trata de una condición que exige cuidados permanentes, tratamientos especializados y medicamentos indispensables para garantizar una vida digna.
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La fundación Debra está presente en varios países y su misión es acompañar a pacientes y familias de todo el mundo con esta enfermedad. Según sus datos, esta condición afecta aproximadamente a una de cada 17.000 personas; en Colombia se estima que hay unos 300 pacientes con este diagnóstico; y se llama piel de mariposa porque la piel de quienes la padecen es tan frágil como el ala de una mariposa. En el caso de Elian, el acompañamiento ha sido permanente. Por eso, conocen de cerca las dificultades de su caso y las omisiones del Estado y la Nueva EPS en garantizar que el bebé reciba los medicamentos que necesita. Hace unos meses, todos los insumos médicos se empezaron a acabar.
Para pedirlos de nuevo, la estrategia fue clara: la fundación Debra puso en contacto a la familia García Flórez con el consultorio jurídico de la Universidad del Rosario. El 9 de octubre de 2025 presentaron un derecho de petición a la Nueva EPS en el que solicitaron la entrega inmediata de los insumos y medicamentos formulados para el tratamiento del bebé. Además, pidieron apoyo para el transporte y hospedaje, pues todos viven en su situación de extrema pobreza. La respuesta fue silencio. Y de nuevo, el caso de Elian no tiene espera. El paso siguiente fue presentar una tutela en la que solicitaron la protección de los derechos fundamentales a la salud y a la vida del bebé.
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En ese recurso judicial, que llegó el 29 de octubre de 2025 al Juzgado 34 de Familia de Bogotá, quedó clara la urgencia. Fredy García advirtió que la falta de medicamentos podía exponer a Elian a infecciones, dolor constante, desnutrición, deshidratación e incluso poner en riesgo su vida. Por eso, la primera decisión fue ordenar unas medidas urgentes para garantizar la atención inmediata del bebé, así como la entrega de los medicamentos necesarios para su supervivencia. De nuevo, la respuesta fue el silencio. La Nueva EPS, intervenida por el gobierno de Gustavo Petro, no cumplió con la orden del juzgado y la familia García Flórez no recibió ninguno de los insumos para cuidar a su bebé.
Ante el incumplimiento, el 10 de noviembre de 2025, el juzgado concluyó que la EPS incurrió en omisiones injustificadas que vulneraron los derechos fundamentales a la salud, la vida digna, la seguridad social, la integridad física y la protección especial de los niños. La jueza Viviana Arciniegas Gómez describió en su fallo la gravedad de la situación: “La inactividad de la Nueva EPS es la causa directa del riesgo y la afectación de los derechos fundamentales del menor de edad, pues no garantizó la continuidad ni la integralidad del tratamiento médico, a pesar de tratarse de un niño con una enfermedad huérfana, lo cual exige una respuesta prioritaria, eficaz y permanente por parte del sistema de salud”.
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En esa misma decisión, la jueza ordenó a la entidad de salud entregar los medicamentos a la familia García Flórez en un plazo de 24 horas. Y, por tercera vez, la respuesta fue el silencio. Por eso, el 9 de diciembre de 2025, el juzgado abrió un incidente de desacato y reiteró la orden de cumplir de manera inmediata su sentencia. Nueve días después, la oenegé Unidos por la Justicia presentó el caso de Elian García Flórez ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) y pidió medidas cautelares urgentes para proteger al bebé. La instancia internacional pidió más documentos y en abril de este año, la abogada Margarita Rey reiteró que el Estado sigue sin cumplir con su deber de proteger a Elian.
En su último informe a la Comisión le explicó que la Nueva EPS no había entregado cuatro medicamentos, una situación que “afecta de manera directa la continuidad del tratamiento del menor”, se lee en esa comunicación. Un mes después de esa nueva solicitud, Unidos por la Justicia volvió a reiterar su petición y el 2 de junio pasado le pidió que intervenga con urgencia porque en la espera de los insumos médicos que hacen falta, están unas gotas oftalmológicas que podrían evitar que Elian García pierda la visión en su ojo izquierdo. “Pido al Estado que me cumpla. Que le cumpla a mi hijo con las citas médicas y con los medicamentos. Le pido al Estado que atienda a mi hijo”, afirmó Fredy García.
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Todas las dificultades de este caso las conoce, no solo la Nueva EPS, sino también la CIDH. En las comunicaciones que se han cruzado con los abogados de la familia García Flórez ha quedado claro que para que el papá recoja los medicamentos, debe viajar cinco horas en lancha y, además, que las condiciones del resguardo indígena en el que viven pueden llevar a que los medicamentos pierdan sus propiedades. Según explicó la médica Liliana Consuegra, una de las cremas que necesita Elian debe mantenerse refrigerada, un desafío en una zona húmeda como la Amazonía. “El calor húmedo produce vasodilatación y sudoración que en los pacientes con epidermólisis puede generar maceración de los tejidos”, añadió la experta.
Además, los expertos que enviaron sus conceptos a la CIDH dejaron claro que los controles médicos de Elian García tampoco han considerado que los necesita de manera regular, pues el bebé tiene desnutrición aguda severa. Su última cita con los especialistas fue el 24 de mayo pasado y la próxima valoración solo fue autorizada para octubre. El Espectador consultó a la Nueva EPS sobre este caso. Durante los intercambios con este diario, la entidad confirmó que Fredy García recibió las gotas oftalmológicas en la tarde del 12 de junio, pero que todavía están pendientes otras dos cremas que son vitales para cuidar y evitar el sufrimiento de Elian.
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Este diario también le preguntó a la Nueva EPS por qué no se han garantizado los medicamentos completos y el tratamiento oportuno y cuáles medidas ha adoptado para cumplir con el fallo de tutela. Sin embargo, no obtuvo respuesta. Mientras tanto, la familia García Flórez exige algo más que silencio por parte del Estado que no es ajeno a lo que viven pacientes como Elian . Hace siete meses, el viceministro de Salud, Jaime Urrego Rodríguez, se comprometió a garantizar la vida y el tratamiento de personas con piel de mariposa, a raíz del caso de Jessica Ramírez Gaviria. En ese expediente, que llegó a la CIDH, el Estado colombiano reconoció que no protegió a la joven que también padecía de piel de mariposa.
Durante años, Jessica Ramírez luchó para que a ella y a otros niños se les garantizara una atención integral. En 2015, la Comisión le otorgó medidas cautelares para proteger su vida, pero murió cuatro meses después esperando que el Estado respondiera. Hoy, el antecedente de esta joven está más presente que nunca. “Esta enfermedad es debilitante, degenerativa, pero lo peor es el dolor. Cuando te bañas, cuando te cambias, cuando haces cualquier movimiento que para cualquier otra persona es normal, para una persona con piel de mariposa significa un dolor extremo e indecible”, aseguró la abogada Margarita Rey. Elian García y su familia están atentos a una respuesta. Su caso no tiene más espera.
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