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Conocen el tejemaneje que día a día enfrentan los millones de colombianos que se acercan a una EPS o un hospital en busca de alivio para sus enfermedades. Han aprendido el lenguaje de los médicos y también el de los abogados para orientar a los pacientes que tocan las puertas de las asociaciones que lideran. Las tutelas para pedir medicamentos son el pan de cada día en sus vidas. Saben mejor que nadie la distancia enorme que existe entre la retórica del Gobierno y la dura realidad de los pasillos de las unidades de oncología o las salas de diálisis.
Basta escucharlos contar sus historias o recordar algunas anécdotas para entender por qué la reforma a la salud que el Gobierno ha intentado imponer a través de unos decretos dictados durante una Emergencia Social genera tanto rechazo. A lo largo de los años de trabajo orientando y defendiendo a otros pacientes han desarrollado la habilidad para leer la letra menuda, y esta vez están convencidos de que el Gobierno metió las patas. Si algo ha conseguido la Emergencia Social, además de malestar en todos los sectores, ha sido unir a estos combatientes y los miles de pacientes que representan.
La hermana María Inés Delgado, monja misionera de las Belemitas, es la primera en hablar. Entre 1993 y 1997 vivió en Camerún. En el campamento donde vivió escuchó los relatos de exiliados de Ruanda y Burundí. Todos llenos de la crudeza de la guerra. Una vez tras otra sufrió episodios de paludismo. Cuando regresó a Colombia su salud empezó a debilitarse. Los médicos le diagnosticaron una hepatitis autoinmune. “El problema era que el trasplante de hígado que necesitaba no estaba en el Plan Obligatorio de Salud”, relata la hermana.
Finalmente, el Seguro Social, al que estaba afiliada, autorizó que se le realizara el procedimiento. Esa segunda oportunidad de vida la hermana María Inés la leyó como una señal: “Si Dios me dio la vida, me la dio para algo”. Desde entonces empezó a trabajar por otros pacientes que necesitaran trasplantes de hígado.
“El primer objetivo era que este procedimiento entrara al POS. Eso se logró en 2002. Después nos enfocamos en que la red de donación de órganos pasara a manos del Estado, pues no era posible que estuvieran haciendo negocio con esto”. También lo consiguieron a través de la Asociación de Pacientes Trasplantados en el año 2004.
No menos de 500 tutelas ha tenido que ayudar a formular la hermana María Inés. Dice que aunque los trasplantes están incluidos en el POS y la sentencia de la Corte, “la 760” como la llama ella, favorecieron a los pacientes, el calvario continúa. En los “CTC”, dice refiriéndose a los Comités Técnico-Científicos en los que se dirimen los casos médicos, la “demora es a veces hasta de tres o cuatro semanas y estos son pacientes que no dan espera”.
“Yo de Ministro acababa con las EPS. Para mí el problema más grave es haber entregado la salud a empresas privadas”, apunta. Luego sonrié y añade: “Pero eso ya no se puede cambiar, ¿cierto?”.
De contadora a defensora
Alicia Taffur sale unos minutos del salón del piso 17 del Hotel Tequendama donde transcurre un foro del Partido Liberal sobre la salud para contar cómo se involucró con la Asociación de Usuarios del Instituto Nacional de Cancerología.
Durante las largas jornadas que pasaba esperando que uno de sus familiares recibiera tratamiento para un cáncer linfático que le habían diagnosticado, se fue poco a poco sensibilizando ante la tragedia que vivían centenares de niños y adultos, que no sólo debían combatir contra las células cancerígenas en sus cuerpos sino contra la pobreza y un sistema que les daba la espalda y los maltrataba.
“He llorado mucho viendo a niños enfrentando un sistema que no los cuida de manera digna”, dice Alicia. En su memoria se atropellan las imágenes de campesinos que se sentaban a su lado, que no sabían leer ni escribir, que llegaban de pueblos perdidos del sur de Colombia, buscando un alivio para sus enfermedades.
En especial recuerda el caso de una mujer que no sólo se ocupaba de su esposo enfermo sino de cuatro hijos, uno de ellos discapacitado. “¿Cómo aguanta tanto un ser humano?”, se preguntó Alicia en ese momento y se trazó un reto: “Si ella tiene que soportar tanto, lo mínimo que yo puedo hacer es devolver algo de mi bienestar”.
Se vinculó entonces a la asociación de pacientes a la que hoy le dedica todo su tiempo. Es la representante de 1.200 afiliados.
“Es muy desalentador ver que llevamos un proceso de tantos años ayudando a pacientes y leer estos decretos. Fue un baldado de agua fría. Pedíamos que se hiciera una reforma profunda y no estos decretos que en realidad le dan eutanasia a los pacientes crónicos”, concluye Alicia.
El hombre de la palabra
Padece de un cáncer desde unos cinco años atrás y nunca ha dejado de recibir un sólo medicamento o procedimiento por parte de las entidades de salud. “Conozco mi enfermedad y le sugiero a los médicos lo que me deben formular, reclamo mis exámenes y mis suplementos nutricionales. Si no me los dan, se los exijo. Incluso he llegado a negociar con los propios gerentes para recibir la atención a la que tengo derecho”. El que habla es Dennis Silva, un hombre menudo, de voz tranquila y pausada, que lidera la Asociación de Pacientes Colombia Saludable.
Su trabajo, dice, es la defensa de los derechos de las personas con enfermedades de alto costo. Pero aclara que su tarea principal es enseñarles a esos pacientes a empoderarse de su enfermedad, a conocer el sistema de salud y a desarrollar habilidades para negociar con sus entidades. “Les digo que aquí no sólo hablamos de derechos, sino también de liderazgo, deberes y compromisos. Cada uno debe ser responsable con su diagnóstico, pero también debe saber que la atención es un ejercicio concertado entre paciente y médico, que nosotros tenemos la posibilidad de decidir en el momento de la consulta”.
La consigna de Dennis, ingeniero químico y licenciado en filosofía, es que “quien tiene el conocimiento tiene el poder”. Y con esa filosofía ha enfrentado su enfermedad y ha guiado a miles y miles de pacientes. Fue en 2004 cuando él y tres amigos se unieron para crear Colombia Saludable, asociación que al año atiende a más de 3.000 personas en Cali, Medellín, Barranquilla y Bogotá.
Él sabe que su historia, en la que no le ha faltado ni un sólo insumo para sobrevivir, es sólo una entre mil. “En casi todos los casos las entidades dilatan el proceso de entrega de medicamentos para lograr mayor rentabilidad, es un juego perverso. Tenemos que llegar a que se nos atienda de forma oportuna y con dignidad”.
El conocer de los pacientes
Néstor Álvarez reconoce que la coyuntura de la Emergencia Social ha llevado a que las entidades de salud se cuiden y cumplan a sus pacientes para evitar más escándalos y críticas. “Están tejiendo livianito”, dice con toda seguridad porque conoce el sector, porque desde hace varios años es representante de los pacientes —primero en el Seguro Social y después de la reestructuración, con la Nueva EPS— y ha sido el vocero “de las personas que no tienen la capacidad verbal o el conocimiento” para enfrentar el sistema con una enfermas a cuestas como el cáncer o el VIH.
Reconoce también que en los cuatro años que han emprendido esta tarea “no se ha avanzado mucho” porque los obstáculos han sido demasiados. Sin embargo no suena pesimista. “Seguimos en la lucha”.
Es químico farmacéutico. Aclara que no fue por casualidad que dedicó la vida a este trabajo. Él lo eligió, porque conocía el tema, porque en el camino se encontró con muchos pacientes sin voz firme y fuerte para hacerse escuchar. “Conocía la industria farmacéutica, cómo se manejaba, y empecé a asesorar a las personas que habían emprendido el proyecto. Muchos se han muerto en la marcha, otros hemos llegado para continuar con su legado”.
Todos guardan la esperanza de que la Corte Constitucional tumbe el decreto que sustenta la Emergencia Social y así queden sin piso los decretos formulados por el Gobierno.
Facebook contra la Emergencia
Natalia Quiroga y las hermanas Aida y Gina Rojas son las más jóvenes del grupo de asociaciones. Natalia y Gina son estudiantes de derecho en la Universidad Santo Tomás. Aida es médica epidemióloga. Indignadas por el impacto que tendrían los decretos sobre el derecho a la salud decidieron ayudar creando un grupo en Facebook. En 14 días, 55.000 colombianos se sumaron a la iniciativa.
“Como médico me pareció absurdo lo de las sanciones para profesionales como nosotros, que debemos atender hasta 32 pacientes en un solo día. Como colombiana creo que se trata de la sentencia de muerte para los pacientes de alto costo”, comenta Aida Rojas”.
El grupo de Facebook ha resultado una valiosa herramienta para divulgar los puntos de vista y las propuestas de las asociaciones. Por ejemplo, para este 18 de marzo han convocado a una marcha desde el Hospital San Juan de Dios hasta la Plaza de Bolivar a las 9:00 a.m.
La cruz de los enfermos
Es tímida y reservada. Apenas se atreve a hablar para responder algunas preguntas sobre su enfermedad, la misma que padece hace siete años y la obligó a tener una vida tranquila y sedentaria. Es Daniela Parias, 16 años, y su diagnóstico: fibrosis quística —enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones—.
“Es peor que el cáncer —dice doña Rosa Arias, su mamá, sentada en la sala de su casa en Fontibón—. No es curable y debe ser tratada durante toda la vida”.
Esa es la cruz de Daniela: su tratamiento. Al día cuatro micronebulizaciones, vitamina E, calcio, un multivitamínico y dos inhalaciones de Alfa-dornasa, el más importante y costoso de los insumos ($6 millones al mes).
Ese, precisamente, es el que no toma hace exactamente 45 días porque el Hospital Santa Clara, donde la han atendido desde que se supo el diagnóstico, le informó que no podrían verla más. La razón: se terminó el convenio que la entidad tenía con Sol Salud, la EPS a la que Daniela está afiliada a través del régimen subsidiado. No han dado explicaciones pero, según ha escuchado la señora Rosa, la EPS le debe cuentas millonarias al hospital.
Entonces han tenido que ir y venir con papeles en mano, con la tutela que respalda que Sol Salud debe responder por los medicamentos de Daniela.
“Me cuesta caminar mucho, me fatigo”, dice ella, que ahora está dedicada a estudiar ingles, y aspira a pasar a la Universidad Nacional. En los últimos días les dijeron que les entregarían los medicamentos, pero todavía están a la espera.
“El paseo de la muerte”
“El paseo de la muerte”. Así se refiere Héctor González a la odisea que ha tenido que vivir desde que fue diagnosticada su enfermedad renal crónica. Tiene 49 años, y hace 10 le dieron la noticia. “Se demoraron un año para establecer lo que tenía, y mientras se daban cuenta el riñón se fue deteriorando”, dice el señor de forma seca, fría.
Estaba débil, cansado. Había perdido el apetito y vomitaba constantemente. “Empezaron a formularme exámenes y medicinas. Me enviaron a terapia de diálisis peritoneal, para oxigenar la sangre y sacar los líquidos retenidos”. Hasta ese momento el Sisbén cubría todos los procedimientos. El calvario vendría más adelante, después del trasplante de hígado que le practicaron a través de la Asociación Colombiana de Trasplante.
Tuvo que recurrir a una tutela para que el Estado le reconociera los medicamentos que necesitaba para que el órgano trasplantado no fuera rechazado por su cuerpo. “Estas medicinas hacen que el organismo no ataque el injerto, por ser un cuerpo extraño”, dice con toda propiedad y asegura que los insumos pueden costar entre $7 millones y $8 millones al mes.
La tutela falló en su contra. “Se empieza a deteriorar la calidad de vida. El miércoles pasado estuve hospitalizado”. Otra vez tuvo que interponer la tutela. Está esperando el resultado.