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Los expertos estiman que sólo 1.000 personas en el mundo padecen síndrome de Kleine-Levin, una extraña enfermedad neurológica que se caracteriza por generar episodios de sueño que superan las 18 horas y que pueden durar días e incluso semanas. Muchos de los pacientes despiertan sin saber si continúan durmiendo o si ya se enfrentan a la realidad.
Esta semana el periódico Vanguardia Liberal, de Bucaramanga, presentó la historia de Sandra*, una joven de 17 años quien comenzó a presentar síntomas de la enfermedad hace seis.
“Me acuesto pensando en que al otro día me voy a levantar, pero luego me entero de que llevo días metida en la cama y que mis papás están casi enloquecidos con lo que me pasa. Es triste, pero en la ciudad no encontramos cura”, relata la estudiante.
Hace tres meses, Sandra tuvo la recaída más fuerte: pasó 20 días seguidos sin levantarse de la cama. Sus padres tuvieron que llevarla en brazos a donde un neurólogo para que la despertara.
“Es poco lo que se conoce de esta enfermedad. El síndrome se presenta principalmente en los primeros 15 años de vida y a medida que pasa el tiempo los episodios de sueño se van alargando. Aunque aún no se ha encontrado una cura médica a esta enfermedad, muchos pacientes se curan sin tratamiento. Para mantener a los jóvenes despiertos se recetan estimulantes o estabilizadores”, explica la neuróloga Karem Parejo, vicepresidenta de la Asociación Colombiana de Medicina del Sueño.
En el caso de Sandra, los medicamentos no surtieron efecto y la somnolencia se combinó con depresión y apatía. Sus padres cuentan que la joven, entre dormida y despierta, comenzaba a llorar y a pedir que la dejaran en paz.
“Fui consciente por momentos, nunca había experimentado esa sensación. Vi que mi sueño era algo muy serio, sentí que no hacía parte de este planeta. Recuerdo que me paré, fui al baño, mis papás me ayudaron y luego volví a dormirme”, dice Sandra.
La neuróloga Karem Parejo confirma que en el caso de las mujeres que presentan el trastorno es común que aparezcan estos estados de depresión y alteraciones de ánimo. En los hombres, explica, es más común que se despierten muchas ganas de comer grandes cantidades de alimentos o hipersexualidad.
Pero algunas de las consecuencias más difíciles son las sociales. “A estas personas les cuesta mantener un trabajo, asistir a clases o tener una vida social activa. Presentan períodos de apatía, confunden los sueños con la realidad y se les dificulta mantenerse atentos”, dice la doctora Parejo.
Sandra cuenta que padecer este síndrome la ha llevado a vivir aislada, hasta de su vida escolar. “Pensamos que a lo mejor las directivas del colegio no iban a creernos, sólo este año les contamos lo que me pasa. Cuando pierdo clases, el colegio me permite recuperar los exámenes”.
Entre las posibles causas del síndrome Kleine-Levin, los científicos han identificado algunas alteraciones en el nacimiento y desarrollo de estas personas, herencia genética familiar o el desencadenamiento de la enfermedad a partir de alguna infección.
Además, “cuando se estudia qué ocurre con estos cerebros, los encefalogramas los muestran perfectos, pero cuando se ven imágenes de resonancias magnéticas, se identifican alteraciones del metabolismo cerebral” agrega la neuróloga.
Los pacientes con el también nombrado síndrome de la “Bella durmiente” pueden presentar riesgos cardiovasculares, envejecimiento prematuro y alteraciones inmunológicas.
* El nombre fue protegido por ‘Vanguardia Liberal’ a petición de la fuente.