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A sus 24 años, Yudy Alejandra Camacho no tenía en sus planes ser mamá y menos librar una batalla diaria contra un sistema de salud, que parece indiferente. A su hija, de cinco años, padece hace cuatro años una enfermedad similar al cáncer, muy rara para su edad.
Luciana Reyes cumplía un año. Tranquila y consentida, empezó alimentación complementaria, pero no la recibió bien. Su mamá continuó amamantándola y, aun así, vomitaba. “En los controles, la pediatra me dijo que el hígado y el bazo estaban extendidos. Al realizarle exámenes de sangre, descubrieron que la hemoglobina estaba baja y necesitaba transfusión urgente”, recuerda Yudi.
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Pasaron casi dos meses y varios exámenes para el diagnóstico: histiocitosis de células de Langerhans, enfermedad rara que daña el tejido o produce lesiones en uno o más lugares del cuerpo, según el Instituto Nacional de Cáncer. En el caso de Luciana, primero le afectó el hígado, el bazo, el pulmón y una vértebra de la columna. “Fue mucho tiempo encerrada en el hospital sin saber nada. Cuando me dijeron, sentí alivio saber que tenía tratamiento”.
La enfermedad fue tan invasiva que, con un año, recibió quimioterapias para niños de 10. Y cuando su tipo de cáncer parecía estable, llegó una recaída “que se dejó avanzar por culpa de la EPS Capresoca”, asegura Yudi. “Cada semana tenía tratamiento, pero ellos no le pagaban al hospital a tiempo. Fue gracias a la Fundación Sol en los Andes que presenté la tutela que ordenó retomar la quimio”. Sin embargo, las consecuencias para Luciana fueron considerables. Su piel se afectó y ahora presenta déficit de crecimiento.
Del papel al hecho
Según la Secretaría de Salud, el cáncer infantil es la tercera causa de mortalidad en niños y niñas, menores de 5 años en Bogotá. Cada año se reportan, en promedio, 270 casos nuevos de cáncer en menores de 18 años, siendo los más frecuentes leucemias, linfomas y tumores del sistema nervioso central. Este año, según el Sistema de Vigilancia (SIVIGILA), van 172 casos nuevos, representando una tasa de 10,3 casos por 100.000 menores de 18 años. Suba, Kennedy, Bosa, Usaquén y Engativá fueron las localidades con el mayor número de niños diagnosticados este año.
En Colombia, existen normativas que amparan el derecho a la vida de los niños con cáncer. Primero, la Ley 1388 de 2010, apunta a garantizar la atención desde el diagnóstico hasta la rehabilitación, de manera oportuna y sin dilaciones. Promulgada en julio de 2020, llegó luego la Ley Jacobo, que reforzó la calificación del cáncer en niños como urgencia médica. Allí ordena eliminar barreras en las autorizaciones, hacer giros directos a los prestadores de salud y facilitar la prescripción sin restricciones.
A pesar de los avances, siguen existiendo barreras -como las que enfrentan Yudy y su hija Luciana- que dificultan el principal objetivo normativo: reducir significativamente los fallecimientos por cáncer, mediante la prevención o el retraso de la enfermedad. Por ello, el Distrito busca garantizar una detección temprana y una atención médica oportuna y de calidad, a través de la construcción de una ruta de atención integral.
El punto de partida
Las demoras en la identificación del riesgo de cáncer y las barreras de acceso para la atención son dos factores clave a tener en cuenta en la construcción de esta ruta, dice la Secretaría de Salud. Yolima Méndez, presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y miembro del comité del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI), adelantó algunos resultados de una encuesta aplicada a 244 padres o tutores de menores con cáncer (107 de leucemia aguada) residentes en Bogotá, Cali, Pereira, Barranquilla, Cartagena y Medellín.
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Y los resultados preocupan: La mayoría de las pacientes son de estratos 1 y 2 (73%) y sus EPS están intervenidas por el gobierno, como nueva EPS, Famisanar y Coosalud. Del total nacional, el 64% dijo haber tenido alguna dificultad para acceder a los servicios de salud, y de estos, 96 denunciaron problemas en el acceso a medicamentos (39%); demoras en autorizaciones (28,6%), y en el diagnóstico (24%).
“Hay una crisis de medicamentos, de aseguramiento, de las EPS, de la falta de oportunidad de citas que terminan afectando al Distrito en la congestión de los servicios de urgencia u ocupación de camas hospitalarias”, resalta Linda Ariza, directora de Provisión de Servicios de la Secretaría de Salud.
Y es que dentro de los resultados del OICI, también se destaca que el rango para acceder a los medicamentos está entre los 2 y 120 días, mientras que para citas con especialista diferentes al oncólogo pediatra, pueden tardar hasta tres meses. Estas dificultades, en el 43% de los encuestados, afectó la continuidad en el tratamiento de sus niños. “A nivel normativo todo está dado. Pero hay que garantizar un adecuado flujo de recursos para el sistema de salud, de lo contrario, vamos a seguir afectando toda la cadena y, principalmente, al paciente”, sentencia la doctora Yolima Méndez.
Su meta
La mesa de expertos que, junto al Distrito, construyen la Ruta de Atención Integral del Cáncer Infantil en Bogotá, la integran la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), el Instituto Nacional de Cancerología, la Sociedad Colombiana de Ortopedia Infantil (SOCOIN) y oncólogos pediatras, ortopedistas, pediatras, optómetras, entre otros.
En un primer borrador, la directora, Linda Ariza, señaló que el principal objetivo es disminuir las demoras y lograr que los niños con cáncer lleguen a tiempo a su tratamiento. Para ello, dijo, los gestores de salud serán claves en su recorrido puerta a puerta, para detectar síntomas o signos y así vincularlos de manera temprana.
Por su parte, la doctora Sonia Quevedo Blanco, presidenta de SOCOIN y quien participa de la mesa, cuenta que fueron llamados para disminuir las radiografías innecesarias, pues Ariza aseguró que los rayos x podrían estar teniendo una incidencia en el aumento de cáncer de tiroides de niños. “Tenemos que intervenir como sociedad ortopedia, para educar al cuerpo médico y que ellos sepan diferenciar cuando un niño necesita o no radiografía y reemplazarla por una ecografía, por ejemplo, en la detección de displasia de cadera”, detalló Quevedo.
Para Méndez, el rol que tiene la Secretaría de Salud en la detección temprana del cáncer es clave, pues “en la presunción diagnostica se pierden muchos niños y los padres no vuelven o desisten de estar esperando la cita o el examen”. Por ello, agregó que hay que tener un sistema de navegación robusto, que permita georreferenciar a estos menores uno a uno.
“Por ejemplo, al momento en que exista una demora injustificada en la quimioterapia, ese sistema debe prender las alarmas e inmediatamente actuar para resolver. Esto es muy fácil en el sentido de que no hay muchos casos de cáncer infantil en la ciudad”.
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Sobre esto último, Linda Ariza señaló que sí cuentan con un equipo de navegadores, pero hasta ahora, solo para adultos con cáncer. “La idea es extenderlo para los niños de 0 a 5 años también”, acotó. Con el visto bueno de los expertos, la Ruta de Atención Integral del Cáncer Infantil iniciaría un primer pilotaje en octubre o noviembre.
El reto es grande para esta administración, si tenemos en cuenta que han venido aumentando los casos en la ciudad, en los que, por si fuera poco, afecta a los menores más vulnerables y cuyas familias se encuentran impedimentos para el diagnóstico oportuno e interrupciones en el tratamiento, que pueden marcar un antes y un después en la calidad de vida del menor.
Luciana Reyes a sus cinco años ya salió de la etapa de riesgo. Está en controles cada tres meses. Es más curiosa, carismática y sonríe a quienes la consienten. Su futuro depende de los cuidados y seguimiento con especialistas. Por ahora, su mamá, anhela en que para junio del otro año, toquen esa anhelada campana, que simboliza la conclusión de un tratamiento oncológico.
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Por María Angélica García Puerto
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