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Luego de nueve años, el Estado colombiano reconocerá finalmente su responsabilidad en la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, una joven que padeció durante 23 años la enfermedad conocida como piel de mariposa. Falleció en 2016 por la falta de atención y auxilio que tanto ella como su madre, María Rosalba Gaviria de Ramírez, solicitaron insistentemente a las entidades encargadas de proteger la vida de las personas con enfermedades huérfanas. A través de un acuerdo de solución amistosa, la familia y los allegados de Jessica Ramírez, la primera persona con esta condición a quien la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó medidas cautelares, esperan que su caso marque un precedente para los niños que han sido víctimas de la negligencia y el desconocimiento del sistema de salud en Colombia.
El acto se llevará a cabo este 16 de octubre de 2025 en Bogotá y allí honrará la vida de Jessica Ramírez, nacida el 24 de febrero de 1992 en el Hospital de Kennedy. Desde su nacimiento, los médicos y su familia notaron una condición inusual en su piel, conocida como epidermólisis bullosa distrófica o piel de mariposa. Sin embargo, no fue sino hasta 1999, cuando Jessica Ramírez tenía siete años, que los médicos identificaron realmente la enfermedad. “Es como cuando uno cocina un pollo, lo pasa por agua caliente y la piel se desliza facilito. Así es esa enfermedad: se va llenando de ampollitas. Unas veces son de agua, otras veces de pus y esas ampollitas, lógico, se revientan, y entonces queda la carnecita sin la piel”, relató María Rosalba Gaviria, madre de Jessica Ramírez, en una entrevista con El Espectador.
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Esta es una de esas enfermedades incurables, causada por la mutación de una proteína encargada de producir colágeno, lo que genera quemaduras de segundo y tercer grado en la piel, pérdida del cabello y afectaciones en la dentadura. El único tratamiento disponible para aliviar, en parte, el sufrimiento son las telfas: unas gasas especiales e indispensables que evitan que la piel se adhiera a la ropa y ayudan a mitigar, tanto el dolor, como las infecciones. Ante la falta de un tratamiento efectivo para su enfermedad, la familia de Jessica Ramírez presentó una acción de tutela que fue fallada a su favor el 5 de noviembre de 2006 y en la que el juez tuteló los derechos a la salud, la integridad física y la dignidad humana de la joven, ordenando que se le entregaran los complementos vitamínicos, alimenticios, cremas, vaselina y demás productos que necesitara.
Pese a ello, el Estado colombiano nunca cumplió las órdenes impartidas por el juez de tutela. En 2014, gracias a una petición presentada por la abogada Ángela Margarita Rey Anaya y la organización United for Justice (Unidos por la Justicia), el caso de Jessica Ramírez y su familia llegó ante la CIDH el 27 de octubre de ese año. Un año después, el 4 de noviembre de 2015, ocurrió algo sin precedentes: esa instancia de justicia le otorgó medidas cautelares al considerar que su vida e integridad estaban en riesgo. El objetivo era garantizar el acceso a un tratamiento médico adecuado, conforme a los lineamientos de la Organización Panamericana de la Salud y otros estándares internacionales. Para la familia Ramírez Gaviria, esta decisión fue motivo de esperanza.
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“Esperábamos que, por medio de la Comisión, el Gobierno se pusiera las pilas e hiciera lo que debía hacer. Esa era la esperanza de nosotros y también la de la niña”, recordó María Rosalba, madre de Jessica Ramírez. La alegría duró poco, pues la situación siguió igual. O incluso peor. Jessica Gaviria, ilusionada al creer que ella y otras personas con la condición de piel de mariposa serían escuchadas, empezó a deprimirse al ver que el Gobierno y las entidades responsables de su tratamiento no respondían y que todo se resumía en reuniones a las que asistían su mamá y la organización United for Justice. Su salud comenzó a deteriorarse, lo que obligó a su familia a internarla el 20 de diciembre en el Hospital de Kennedy. Sin embargo, a pesar de conocer su delicada condición, el tratamiento que recibió en el centro médico no fue el adecuado.
Jessica Ramírez no fue aislada y las ampollas causadas por su enfermedad se infectaron. Aun así, el hospital le dio de alta el 24 de diciembre de 2015. Un mes después, la joven volvió a ser internada, tras recibir las primeras y últimas gasas que le entregó el Estado. “La niña estaba muy mal. Estuvimos con ella los últimos tres días de enero. Ese día nos dijeron que se le habían acabado los glóbulos rojos y que necesitaba una transfusión de sangre. Se la hicieron, pero seguía muy mal”, relató María Rosalba. Pese a su delicado estado, Jessica Ramírez fue dada de alta una vez más. La noche del 30 de enero, su madre recuerda que, antes de dormir, las últimas palabras que escuchó fueron: “Te amo, mami”. Al día siguiente, la joven no despertó. Había entrado en coma.
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Nuevamente fue llevada al Hospital de Kennedy, donde les informaron a sus papás y a sus hermanas, Yenny Milena y Leidy Johanna, que la joven no pasaría de ese día. Jessica Ramírez, de 23 años, falleció el 1 de febrero de 2016, a las 9:00 a.m., tres meses después de las medidas cautelares de la CIDH que nunca se cumplieron. “Yo culpo al Estado. Yo sé que todos tenemos que morir, pero si el Gobierno se hubiera puesto las pilas, si me la hubieran atendido bien, no habría muerto en unas condiciones tan precarias y tan difíciles de entender”, aseveró María Rosalba, quien agregó que, según la autopsia, Jessica falleció por una infección que se agravó por no haber sido aislada. Además, contó que el cuerpo de su hija fue entregado en condiciones indignas y la funeraria le advirtió que lo mejor era velarla y enterrarla en un ataúd cerrado.
La organización United for Justice siguió trabajando en el caso. Solo hasta el 6 de noviembre de 2023, hubo resultados. En una audiencia pública el Estado reconoció su responsabilidad internacional y les propuso avanzar en una solución amistosa, con el fin de reparar de forma integral a la familia Ramírez Gaviria e implementar garantías efectivas de no repetición. El Estado colombiano no solo aceptó que no garantizó sus derechos a la vida, a la integridad personal y a las garantías judiciales, sino que reconoció que tampoco cumplió con su deber de proteger la niñez de la joven que murió esperando las gasas y una atención médica digna y oportuna. Un ejemplo de tantos otros pacientes que fallecen por esa misma desprotección de un Estado que sigue dando tumbos para solucionar la crisis de su sistema de salud.
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Entre otras cosas, el Estado se comprometió a crear un Centro de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias para la atención integral de enfermedades raras y huérfanas, entre ellas, la piel de mariposa. Además, a realizar un mural en el Hospital de Kennedy con el fin de dignificar la memoria de Jessica y reivindicar su lucha y la de su familia en el tratamiento de su enfermedad. Este jueves, todos sus familiares asistirán al evento. María Rosalba Gaviria y su esposo recordarán a su hija como una joven valiente y alegre, pero ella confiesa que espera, algún día, preguntarle a Dios por qué hizo sufrir tanto a su hija. Se considera un ser egoísta porque quisiera que su niña siguiera a su lado, pero al recordar su dolor y el llanto diario, reconoce que, dondequiera que esté, Jessica Ramírez ya no está sufriendo más.
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