Un «contentillo» para la salud

La situación de Wendy fue evidenciada por la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), en el marco del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, que se celebró el pasado 15 de mayo. Su caso confirma la fragilidad del sistema de salud del país, cuando la Contraloría acaba de denunciar que algunas EPS estaban adquiriendo medicamentos al por mayor y se los cobraban al Estado como si adquirieran al detal. Así, por ejemplo, un isodine que por unidad cuesta $255, lo estaban pagando en $2 millones.

Esta extraña enfermedad se caracteriza por los rasgos faciales toscos, enanismo y displasia (alteración en el desarrollo normal de las estructuras). La ceguera y la pérdida auditiva también hacen parte de esta condición. A nivel neurológico las complicaciones pueden incluir daños y deterioro en la función motora, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Todos estos padecimientos se dan debido a que los pacientes que sufren de mucopolisacaridosis no producen una enzima necesaria para el normal funcionamiento del organismo. Cuando Martha Chacón, madre de Wendy, supo que la niña tenía esta enfermedad, creyó que el tratamiento sería asequible para su hija. Lo que siguió para ellas, sin embargo, fue dar con un sinnúmero de funcionarios de la Secretaría de Salud de Bogotá que se lavaban y se lavan aún las manos diciendo que a ellos no les corresponden esos casos. Que, en palabras de Martha, “se pasan la pelota”.

El tratamiento para la mucopolisacaridosis tipo VI que aflige a Wendy exige que ella reciba una dosis semanal de una droga llamada naglazyme. Durante lo corrido de este año, de 20 dosis, Wendy ha recibido sólo ocho. Según su madre, todo se debe a que la Secretaría de Salud no ha gestionado los recursos.

Suministrarle a Wendy la costosa droga (cada ampolleta cuesta unos $3’067.200) es responsabilidad de la Secretaría de Salud desde 2007, cuando la EPS a la que estaba afiliada dejó de funcionar en Bogotá. Fue en ese momento que comenzó el calvario. Ese mismo año, tutela de por medio, Martha Chacón obligó a la Secretaría a que atendiera a su hija. Pero ellos, siente Martha, hallaron la forma de hacerle el quite al fallo judicial que la favoreció, dándole el medicamento de vez en cuando para así certificar que cumplen con la orden del juez. De esta manera, añade su madre, le dan una especie de “contentillo” a Wendy y logran evitar las sanciones que se les aplicarían por el incumplimiento.

Las mejorías de Wendy con el naglazyme son tan notorias que su madre no se resigna a que ella no lo reciba con constancia. Su rabia y su tristeza aumentan cuando funcionarios de la Secretaría afirman que el medicamento no tiene ningún efecto en la joven. “¡Cómo me van a decir eso a mí que soy la mamá, que he visto cómo la niña se pone cuando recibe el medicamento y cuando no!”. El doctor que ha atendido durante años a Wendy, William Márquez, afirma que “la intermitencia del tratamiento compromete los pulmones, el corazón y otros órganos, lo que puede conducir a la muerte porque tiene consecuencias a largo plazo”.

La indignación de Martha Chacón aumenta cuando llama al laboratorio Biomarín, encargado de importar y vender la droga, y le contestan que la Secretaría no ha hecho la gestión para pedir el medicamento. Catalina Monroy, la especialista de ventas del laboratorio, en diálogo con El Espectador, dice que no entienden “la razón vital de esto, porque ese dinero se puede utilizar en patologías que son más frecuentes”.

La única luz que esta madre desempleada y su hija han visto al final del túnel es la de Acopel, asociación que le recomendó el doctor Márquez. Esta institución tiene como fin la búsqueda de soluciones para que los pacientes con este tipo de enfermedades reciban el tratamiento indicado. Para esta entidad, Chacón no tiene sino agradecimientos. De ellos dice que ha recibido no sólo el respaldo para instaurar la tutela, sino también el acompañamiento gratuito en unas circunstancias que de otra manera tendría que enfrentar sola.

El Espectador trató de conocer la posición de la Secretaría de Salud respecto a este tema, pero las pocas respuestas después de más de una semana de llamadas, de correos y de hablar con algunos funcionarios fue: “esa no es mi responsabilidad”.