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Las declaraciones del ministro de salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, y del presidente Gustavo Petro sobre la muerte de Kevin Arley Acosta (de 7 años) tocaron una fibra muy sensible. “Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta pues tiene menos riesgos. Es un tema de prevención”, dijo el mandatario. “El niño tuvo este accidente en bicicleta. Y es entendible que los niños que sufren hemofilia tienen que estar restringidos en muchas de las actividades que pueden generarle un trauma violento”, agregó el ministro.
Nadie comprende mejor que la madre de un paciente hemofílico que una caída puede poner en riesgo la vida de su hijo. “Hace 20 años sufríamos mucho. La primera preocupación era llevarlo al kínder. Llamábamos y hablábamos con las profesoras, y las enamorábamos del proceso, del niño, para que nos lo cuidaran, porque él no se podía caer. Ni siquiera podía comerse un Bon Bon Bum, porque de pronto podía lastimarle el paladar y por ahí empezaba a sangrar. Que comenzara a caminar era una pesadilla”, recuerda Raquel Andrea Lizman, madre de un paciente con hemofilia que hoy tiene 25 años y parte de la Fundación Fahes. “Nosotros, como muchas familias, jamás pensamos en tener otro hijo. Yo solo tuve uno. Porque la misma sociedad lo castigaba a uno: ‘Pilas, porque eso es genético, eso es genético’”.
La hemofilia es un trastorno hereditario (en la gran mayoría de casos) en el que el proceso de coagulación de la sangre no funciona bien. Cuando se produce una herida, el cuerpo activa unas proteínas llamadas “factores de coagulación” que permiten formar un coágulo estable para cerrar el vaso sanguíneo. Es decir, para detener el sangrado.
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En las personas con hemofilia, uno de los factores está ausente o funciona en niveles muy bajos. “Son como piezas en un rompecabezas: a estos pacientes les falta una pieza”, explica Claudia Sosa, presidenta de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología. Como consecuencia, las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período mucho más prolongado.
“Cuando falta el factor VIII de la coagulación (que es una proteína necesaria para formar coágulos) se llama hemofilia A. Cuando el que falta es el factor IX, se llama hemofilia B. Es decir, el nombre depende del tipo de factor o ‘pieza’ de la coagulación que esté ausente”, explica Sosa.
La severidad está determinada por la concentración de ese factor específico que falta en la sangre. Porque para que la coagulación funcione adecuadamente, se necesita una cantidad suficiente de actividad del factor. Cuando está por debajo de un nivel mínimo requerido, empiezan a aparecer manifestaciones de sangrado. Y esas manifestaciones dependen del porcentaje de actividad que conserve el paciente. Un caso severo es aquel en el que la actividad del factor es menor del 1 %, es decir, prácticamente indetectable en el laboratorio. Los casos moderados tienen entre 1 % y 5 % de actividad, y los leves, más del 5 %.
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Los pacientes severos pueden sangrar espontáneamente, sin necesidad de un golpe o una caída. Incluso pueden presentar sangrados desde el nacimiento: al pasar por el canal vaginal, en la cabeza, con hematomas, al aplicarles la vitamina K o en el ombligo. En cambio, los casos moderados o leves pueden no presentar sangrados al nacer.
“A veces empiezan a manifestarlos cuando el niño comienza a gatear o a caminar, cuando tiene más contacto con el entorno y aumenta el riesgo de golpes”, explica Sosa. De ahí que, a madres como Raquel hace veinte años, les preocupara incluso cuando el niño comienza a gatear.
“En nuestro grupo tenemos a los mayores; yo creo que el más grande tiene unos 68 años. Y para nosotros son una maravilla, porque se convierten en guías, en figuras casi paternas. Cada vez que hacemos una actividad, siempre los invitamos y los llevamos. Ellos van caminando con su bastón, en silla de ruedas o con muletas. Las mamás jóvenes, que no saben todo lo que nosotros pasamos, los saludan con un ‘Ay, hola’. Pero las que somos mayores decimos: ‘Ay, mira, allá va, allá va’, porque sabemos lo que significa llegar a esa edad”, dice Raquel Andrea Lizman. “Hoy, nunca nos hubiésemos imaginado que un niño pudiera morir así”.
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Raquel piensa en su pasado y en el presente, y no puede evitar uno que otro suspiro. “Hoy son niños sanos. Que juegan. Las mamás se las ingenian: parecen hasta robotcitos cuando sale, porque las mamás los cubren todos, pero había una tranquilidad: había medicamentos”.
“La principal complicación de los pacientes con hemofilia es que sangren”, resume Sosa. Los episodios más frecuentes ocurren en las articulaciones que soportan peso (“en el tobillo, en la rodillita, en la cadera”) y en niños pequeños también en la boca, cuando empiezan a caminar y se golpean o muerden objetos duros. Cada vez que hay un sangrado articular, la sangre que queda dentro de la articulación desencadena inflamación y, con el tiempo, produce artritis. “Entre más sangre, más se degenera, más se daña la articulación y se vuelve un círculo vicioso”, señala, porque el tejido se vuelve más frágil y propenso a nuevos sangrados.
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Aunque lo más común son las hemorragias articulares, la hematóloga advierte que pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo. Las más graves son las intracraneales: “pueden sangrar en la cabeza (…) incluso espontáneamente”, lo que puede causar herniación cerebral y muerte. También menciona sangrados abdominales que pueden confundirse con apendicitis, hemorragias gastrointestinales con vómito de sangre y grandes hematomas.
Hoy, los pacientes con hemofilia se tratan, ante todo, reemplazando el factor de coagulación que les hace falta. Como explica la doctora Sosa, “una de las partes del tratamiento es el factor, es decir, darle el factor ocho, lo que le hace falta”, o el factor nueve, según el tipo de hemofilia. Ese manejo puede hacerse de dos maneras: “uno es solamente cuando el paciente sangre, es decir, por evento episódico”. Pero la estrategia que hoy se considera más adecuada para los casos severos es la profilaxis: “ponerle un factor permanente (…) para pasarlo de severo a leve o a moderado, de tal manera que disminuya su sangrado”.
Sosa insiste, de hecho, en que la profilaxis no es solo una decisión clínica, sino una estrategia con impacto comprobado: “Está demostrado desde el punto de vista farmacoeconómico y de calidad de vida que los pacientes severos deben manejarse con profilaxis, o sea, no manejarlo solamente por eventos”. El objetivo es evitar el círculo de daño acumulativo que producen los sangrados repetidos en articulaciones y músculos.
La frecuencia del tratamiento depende del tipo de medicamento disponible. Con los factores tradicionales, “se hace tres veces por semana”. Luego aparecieron productos de “vida media larga” que permiten aplicarlo “dos veces por semana”. Y existen terapias más recientes que “ya se pueden poner una vez al mes”. En todos los casos, la meta es mantener niveles suficientes del factor para prevenir hemorragias graves y preservar la salud articular. En ese contexto, un paciente de hemofilia podría llevar una vida cualquiera.
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En su última guía, la Federación Internacional de Hemofilia recomienda fomentar “deportes sin contacto, tales como natación, caminata, carrera a ritmo lento (jogging), golf, bádminton, tiro con arco, ciclismo, remo, navegación, y tenis de mesa”. Por el contrario, desaconseja deportes de alto contacto y colisión, como el fútbol, hockey, rugby, boxeo y lucha, ni actividades de alta velocidad como carreras de motocross y esquiar, “debido a las posibilidades de lesiones que pongan en peligro la vida, a menos que la persona esté recibiendo profilaxis adecuada para cubrir tales actividades y se encuentre bien informada sobre los riesgos potenciales”.
Esto, explica Sosa, porque “permite que los pacientes tengan una vida relativamente normal, incluso por la calidad de vida y por la salud osteomuscular”. En estos casos, estar en profilaxis no significa que el riesgo desaparezca por completo. “Tener profilaxis no quiere decir que no vaya a sangrar. Disminuye los riesgos, pero si llega a tener un evento (una caída, por ejemplo) se le debe poner el factor a una dosis mayor”, explica.
Si ocurre un sangrado en alguna actividad, la respuesta debe ser inmediata. “Si sangra tengo que manejarlo (…) ojalá en la siguiente media hora”, afirma. Y lo compara con una emergencia vital: “Eso aquí uno dice: ‘Es una urgencia como si llegara con un cuchillo en el corazón’”. Idealmente, el factor debería administrarse “en los 15 minutos después de tener un evento”.
Por eso, muchos pacientes y familias reciben entrenamiento para actuar. Algunos cuentan con esquemas de autoaplicación: “A la familia se les enseña a reconocer en forma temprana que haya sangrado” y a “ponerse una dosis adicional del factor” si ocurre un evento o si van a realizar una actividad que aumente el riesgo. La urgencia es aún mayor si el sangrado compromete el sistema nervioso central. “Si el evento es, por ejemplo, afecta la cabeza, eso es una emergencia”, recalca Sosa. En esos casos, cada minuto cuenta.
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Un problema más global
De todas las personas registradas con coagulopatías en la Cuenta de Alto Costo (CAC), 3.269 tienen hemofilia A o hemofilia B. Eso representa el 47,05 % del total, es decir, casi la mitad de los casos de trastornos de coagulación reportados en el país corresponden a hemofilia. Cuando se analiza la gravedad, se encuentra que 1.531 personas tienen hemofilia severa. Esto equivale al 46,8 % de los pacientes con hemofilia A y B.
En otras palabras, casi uno de cada dos pacientes con hemofilia en Colombia está en el grado más grave de la enfermedad. En hemofilia A, la mayoría de los casos prevalentes son severos (49,55 %). Es decir, aproximadamente la mitad de quienes tienen hemofilia A presentan niveles muy bajos del factor de coagulación (menos del 1 %), lo que implica mayor riesgo de sangrados espontáneos y complicaciones. En hemofilia B, en cambio, los casos están distribuidos de manera más equilibrada entre leve, moderada y severa. No predomina claramente el grado severo como ocurre en la hemofilia A.
“Desde la crisis del Seguro Social, en términos generales, la hemofilia como patología cobró un interés por la gravedad que significa no suministrar medicamentos”, dice Néstor Álvarez Lara, que lidera la organización Pacientes de Alto Costo. “Es decir, el sistema entendió que suspender el tratamiento en estos pacientes podía tener consecuencias graves e inmediatas. Con el tiempo, agrega, evolucionó hacia “una patología muy protegida y muy seguida y priorizada en atención en medicamentos (…) por parte de todas las EPS”.
Sin embargo, para Lara el escenario actual es distinto. Habla de “una crisis humanitaria” y cuestiona que en algunas entidades intervenidas como Nueva EPS “no hay metas definidas ni claridad para dónde va esa empresa”. Señala que eso ha generado incertidumbre en la gestión y marca una diferencia frente a otras EPS no intervenidas que, según él, “siguen guardando esa calidad en gestión del riesgo del manejo de la hemofilia en estos pacientes”.
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Kevin Arley Acosta era paciente de Nueva EPS. Según ha relatado su madre en diversos medios de comunicación, no tenían acceso a la profilaxis hace aproximadamente dos meses o más. “Lamentablemente, se trata de un caso entre muchos. En Nueva EPS no tienen claro con la población con la que están trabajando. Eso es crítico”, cree Diego Fernando Gil, presidente de Fecoer, la asociación de pacientes de enfermedades raras.
Gil y su organización han hecho énfasis durante los últimos meses en una cifra: a pesar de que Nueva EPS no es la aseguradora con más afiliados con enfermedades raras (esa posición la tiene la EPS Sura, con presencia sobre todo en Antioquia), fue la que en el año 2025 reportó más fallecimientos en esta población.
“Hasta mediados de diciembre reportó en el SISPRO alrededor de 536 fallecimientos. Indiscutiblemente, es cierto que dentro de esos fallecimientos hay pacientes que murieron en razón de la complejidad de sus condiciones, pero también muchos de ellos en medio de un sistema que no les ha respondido. Ni con medicamentos ni con citas”, cree Gil.
“Estamos muy preocupados”, reconoce Raquel. Les preocupa perder lo ganado durante las últimas generaciones. Recuerda, por ejemplo, cuando los pacientes con hemofilia comenzaron a tatuarse. Fue casi una declaración de autonomía. “Hace 10 o 15 años eso no se veía… incluso el mío lo hizo: a los 18 años dijo: ‘Ya tengo 18, me voy a hacer un tatuaje’”. Los mayores se escandalizaban. “Los muchachos grandes decían: ‘Uy, no, qué horror, mire cómo se le ocurre un tatuaje’”.
Lo que antes representaba riesgo y prohibición empezó a ser también una expresión de normalidad. Karen explica que ese cambio no es solo cultural, sino médico. “El mismo médico dice: ‘Ya hazte tu tatuaje, vaya cásese, tenga esposa, tenga hijos, trabaje incluso en lo que usted jamás pensó’”. El acceso a la profilaxis y a terapias más efectivas no solo reduce sangrados: permite vivir una vida impensada.
“Eso nunca se pensó”, dice Karen. Ella, como tantas madres de hijos con hemofilia, conoce de memoria los riesgos: cuando monta bicicleta, cuando trabaja, cuando se golpea, cuando simplemente vive. También ha visto el otro lado. Sabe de familias que, tras una muerte, regresan a la IPS no solo a cerrar un proceso clínico, sino a despedirse de médicos que, con los años, se vuelven parte de su historia. “Por lo regular dicen: ‘No me faltó nada, nada’. O decían eso. Se quedan con el dolor, con preguntas inevitables, pero con la certeza de que se hizo todo lo posible. Pero hoy”, dice, “hay mamás que no pueden decir eso”.
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